Badprotes, hygienprotes

Detta är ett typiskt sådant ämne som det är svårt att skriva positivt om inte för att det inte är positivt men för att det finns så många variationer på behov, förväntningar och på hur dessa tillfredsställs av olika landsting. Och den avundsjuka eller irritation som kommer med detta mellan oss som är brukare.

På ena sidan har vi de som är som jag, tar badprotesen för givet. Som en självklar del av livet och kräver att den skall utvecklas ännu mer så att man kan få ännu mer nytta och frihet av den. Ett hjälpmedel som är mycket mer än bara något att halta ner i vattnet med, bära kajaker, barnen eller delta i lekar med barnen upp och ner i vattenbrynet hjälpa till att bära picknikkorg, flytvästar… Att över huvud taget bli självgående och självständiga på alla sätt. Att tvingas ta t.ex. kryckorna (som händer pga skav etc.) skulle för mig kännas väldigt hämmande och till och med förnedrande.

På andra sidan har vi de som badprotes av olika anledningar inte fungerar på och som inte känner de har någon nytta av den och tycker att vi lika gärna kan nyttja bryggor eller försöka hoppa ut med kryckor i vattnet för att simma eller ta ett dopp. De känner sig förnedrade av att det tjatas så om badprotes och av ett tryck på dem att använda en sådan för att räknas som självständiga. (Detta är mycket gissningar från min sida utifrån forumsdebatter.) De tycker det är tramsigt och onödigt att kosta på landstingen detta hjälpmedel (hoppas inte det är så, men de uttrycker sig i de banorna).

Sedan har vi alla där emellan, där jag misstänker att den stora majoriteten inte vet att denna typ av hjälp finns eftersom de inte blir upplysta om det av sina landsting som vill spara pengar och/eller inte erbjuder denna hjälp i sitt område.

De flesta av dem som har badprotes är så nöjda och glada med att de faktiskt kan ta sig runt polen, ner över stranden, de hala klipporna eller att kunna stå stadigt i vågor.

För mig är det ingen skillnad på oss, vi vill alla att vårt handikapp skall motarbeta oss och ha så liten inverkan som möjligt på vår förmåga att leva vanliga liv. Och vi lär oss vägar att utöka våra möjligheter att fungera i olika miljöer. Om vi går med kryckor, protes eller har andra hjälpmedel.

Att få en badprotes kan för en person innebära att de kan gå ner till stranden med ain familj, för en annan att han kan röra sig runt polerna i ett badhus. Och bara detta är gudasänt… Men nästa år tänker man kanske… Vad kan jag mer göra, surfa, åka vattenskidor, vattenruchebanor…

inget av detta är förhindrat någon även om vi hoppar på ett ben med eller utan kryckor, men för vissa blir livet mycket lättare.

Jag kommer själv ihåg när jag var barn innan badproteser blev en del av mitt liv. Pappa bar mig ner till stranden genom sanddynorna som jag kom ig det var det många hundra meter i lös sand som behövde forseras innan vi kom till havet där vi brukade bada. Misstänker att jag hade fått vila många fånger om jag skulle hoppat det… Sedan var det Låååångt ut innan det blev så djupt att man ens kunde krypsimma. Något jag alls inte ville på skolutflykter.. Då stannade jag på stranden och sade att jag inte ville bada.. Jag som alltid älskade vatten. Om någon övertygade mig att ge mig ut så stannade jag i vattnet tills vi åkte hem… Jag ville ju bada… Men viste att jag inte orkade hopp in och ut igen. Men pappa brukade bära mig även ut och in…

När jag böev lite äldre så struntade jag i att benen inte tålde vatten… Då fick de väl göra nya.. Jag badade med dem ändå tills de rostade och kärvade sönder i allt snabbare takt. Inte alltid det var så bra, en gång blev jag utan ben en hel grekland semester…. Så tillslut beslutade min verkstad att det faktiskt var bättre att göra en special protes… Hoppas jag hittar en bild på den att lägga in… Detta var en hylsa med ett vitt plaströr rakt ner till en rund gummimatta som fot…

Min syster tyckte den var vansinnigt rolig för jag såg ut som en pirat, haltade mer då den saknade led… Men det alldra roligaste var att det stod sex strålar vatten ut åt sidorna när jag klev upp ur polen… Det var drenering av luft/vatten från plaströrets mitt.

För mig förändrade i alla fall detta enkla plaströr hela mitt badliv för… Jag kunde plötsligen röra mig fritt runt poler, upp och ner i sand och grund strand… Behövde inte vara livrädd för hala klippor… Och jag lärde mig t.o.m. Att windsurfa med det benet.

För mig är det ett högt skattat hjälpmedel som innebär stor frihet och livskvalitet. Hade jag gjort allt jag gör idag utan det… Vet inte.. Kanske men många saker hade varit mycket jobbigare att ta sig till och man kanske inte hade orkat… Om jag blev av med det idag så hade jag nog löst saker på ett ben eller tvingat frun att hjälpa mig, men utan tvivel hade det blivit mycket mer sällan jag t.e.x. Hade kajakat…. Men jag tror faktiskt att jag hade använt mitt vanliga ben, och skitit i att de inte ville förse mig med ett som klarar att badas med…

Varför tar jag upp detta sista, jo för att det finns platser i Sverige, utanför skåne, halland och Stockholm där medborgarnas landsting skiter i de amputerades livskvallitet och faktiskt inte erbjuder badproteser… Vet inte ifall det är för att de lyssnar på ”det funkar lika bra med kryckor!” Rösterna eller för att de bara är dummsnåla. Men jag tycker inte att mina medamputerade skall ställa upp på denna missbehandling, utan se till att ni kommer dit ni vill med den utrustning ni förses med. Såola givetvis av prdentligt efteråt men låt annars landsting och ortopeden ta ansvar för funktionen.

Nu några ord till tillverkarna av badprotesdelar. Jag tycker det är lysande att ni faktiskt har dessa produkter…. Men!

  1. Leden 3RW95: Varför göra leder som inte flexionslåser vid belastning så att man kan lita på leden i lutningar och steniga, leriga stränder?
  2. Leden 3RW95: Varför göra ett fast fexionslås som inte får användas vid gång där det faktiskt höjer säkerheten mest… Utan bara i vattnet?
  3. Leden 3RW95: Varför i allsin dar dra ut på skydden så att vi måste gå flera år med ett ben som kan skada dem vi badar med? Jag menar att det är så lätt att riva sig på, och t.om. Bryta ett finger på ett barn som får in det på fel ställe vis en extension. För att inte tala om förstörelse av materiell som kommer i kontakt med den… Surfbrädor, kajaker, våtdräkter och kläder som nyps sönder på bara några meters gång.

Det är ju bara inte genomtänkt.. Bakläxa!

Vet ni förresten att det finns en geniumled redan som är vattensäkrad? Men den får vi inte tillgång till för att USAs arme har någon ensamrätt till den just nu… Annars känns ju det som ett billigare alternativ för alla, ett ben som klarar allt! Den kallas X3 om jag inte mins fel.

Till sist, här är ett alternativ som finns för att skydda gipsade ben http://www.hammond-drysuits.co.uk/broken-arm-leg-cast-cover.html

X3 nästa generation Genium kanske?

Dyslexi status: Ej rättad.

Läste precis denna artikel om en led från Otto-Bock som heter X3. Jag har tidigare läst om en led de kallat X2 och som i allt liknar den Genium som nu är på väg ut på marknaden.

Läs nedan med insikten att jag inte har någon handson (legson) erfarenhet av någon av dessa leder förutom C-Leg.

C-Leg

Bild lånad från Otto-Bock.

De stora nyheterna med Genium jämte C-Leg är batteritid och att den nu klarar av att gå upp för trappor. Skulle nämnt vattentålighet också då det hade varit ett stort plus för mig, men då de säger vattenstänk vet jag inte hur mycket det är värt.

Det jag saknat rakt av i Genium är att man inte talar om terräng utan endast trappor, det låter för mig som om man inte programmerat intelligent utan endast för en specifik miljö. Det innebär inte att det inte fungerar i terräng utan endast att brukaren får hittar genvägar att lura mjukvaran där denna kunnat hjälpa till. Det ligger lite i linje med vad jag känt begränsar C-Leg så jag kanske är färgad av den erfarenheten. Dvs, leden begränsas av mjukvaran inte av leden i sig.

När jag pratar om begränsningar så pratar jag med en önskan av snabbare utveckling. Det är värt att påpeka att detta är de smartaste och bästa leder på marknaden i min kännedom. De är de bästa hjälpmedel en lårbens-/knä-amputerad kan ha för att förebygga skador och smärta, samt det som var viktigast för mig, att gå bättre. Javist, jag vill se mer framsteg snabbare men leder som C-Leg och Genium är de bästa som fins just nu.

I artikeln ovan finns en del intressanta citat:

”The X2 and X3 evolved from the C-leg, which uses hydraulic cylinders to control the flexing of the knee.”

Det låter för mig som att det är sannolikt att X2 är Genium och att X3 är en efterföljare eller versionsgörbättring. Någon nämnde att Genium har motorer, jag har inte läst något om detta och ser hydraulikfokusen som en fördel. Däremot har Össur ett motoriserat knä för den intresserade.

”The C-leg costs the military between $18,000 and $20,000, he said.”

Intressant, jag hadde gissat att det kostar runt 180 tKr.

”The X2, which costs the military about $32,000 each, also allows the user to traverse obstacles, Fergason said.”

350 tKr är det pris jag hört för Genium så det låter lika. Intressant är att de här pratar om hinder, dvs. Inte endast trappor.

”The key advantage of the X3 is it is waterproof up to one meter for 10 minutes, he said.”

Ok här kommer lite riktigt godis, något många väntat länge på. Det käns som om man satsat på en lägre IP6? klassning, men jag hoppas de kör fullt ut på IP67.

Jag ser mycket fram emot denna version som löst nästan alla de stora problemen som jag ser med C-Leg.

Egna funderingar:

Jag måste säga att jag tycker utvecklingen går på tok för långsamt 6 år för att få till att vi skall kunna gå upp i trappor och få vattenskydd? Käns som något som skulle varit i beta modellen av C-Leg i mina öron. Det är dessutom ofattbart att man fortfarande snackar ”antal program”. I mitt huvud räcker det med att den kan hålla ett program i minnet. Sedan skulle man få ett app till sin smartphone med alla tänkbara andra aktiviteter anpassade till våra variabler. Så att vi lätt kan ändra med bluetooth mellan cykling, skidåkning, skating, snabb/långsam gång, springa, etc. Idiotiskt att vi skall behöva åka in och programmera om något som kan pogrammeras om med bluetooth. För en produkt på 180 tKr känns det som en smal sak att ta fram en ordentligt flexibel mjukvara. Det får en att fundera, vad håller de egentligen på med när de utvecklar dessa leder. I artiklen får man ju uppfattningen att de går till vilka längder som helst för sina skadade hjältar och för att bekosta utveckling med Otto-Bock.

6 år utveckling med militär hjälp… för bättre batteritid, vattenskydd och att protesen böjer sig inför ett trappsteg? Kanske ett samarbete med Nokia, Apple eller Koenigsegg hade varit bättre tror inte de klarat hålla sin marknad med den nivån av framsteg/innovation.

Är det verkligen bara jag som tycker det är konstigt?

Dessutom 170 tKr mer per knäled… Skönt att ha kunder som säger innan förhandling att inga summor är för stora för våra hjältar.

Vill avsluta med att återigen påminna att jag inte har någon förstahandserfarenhet av lederna eller av utvecklingsprocessen inom Otto-Bock.

Fler länkar:

https://mrmc.amedd.army.mil/index.cfm?pageid=media_resources.articles.next_gen_prosthetic_knee

http://www.oandp.com/articles/2011-01_01.asp

Bra film om Genium

[youtube http://www.youtube.com/watch?v=LPxRrgyN0OI]