Dyslexi status: ej rättat.

Efter en diskussion med en medamputerad så har jag funderat på vilket ansvar vi som patienter har att utnyttja de hjälpmedel vi har. Det jag tänker på är om vi nu får utrustning som kostar flera hundra tusen kronor, vad förväntas av oss?

Visst jag är ganska aktiv nu och använder alla mina proteser ordentligt, men saker kan förändras med livet. Man kan bli skadad, eller på annat sätt bli mindre aktiv, dessutom blir man ju äldre och kroppen sliten. Personen jag pratade med hade blivit nekad en C-Leg och trodde det berodde på sin förtidspension.

Om detta är sant att man gör skillnader på detta viset så innebär det att man inte kan förvänta sig bra proteser eller i alla fall inte senaste tekniken om man inte håller sig aktiv. Även om man inte är en del av arbetsmarknaden blir det broblem… Sammhällsnyttig!

Är detta rätt? Skall det vara så?

Jag vet faktiskt inte vad jag tycker, emellanåt känner jag att det är svårt att lägga så mycket tid på träning som behövs för att jag skall känna mig aktiv. Men samtidigt är min aktivitets nivå ganska hög (har jag förstått) jämte andra amputerade. O andra sidan kan man tycka att även sittande i rullstol borde man kunna ha ett jobb, men då kommer frågan: kan man ha ett heltidsjobb med någon form av bibehållen livskvallitet.

Man tycker ju inte sjukvården skall spara pengar på vår rörlighet och livskvalitet, men samtidigt kan man ju tycka att om sjukvården satsar på dig kan den även kräva en högre insatts av dig. Nu menar jag inte att det skall bestämmas över ditt liv eller dina val. Men nog kan man kräva mer sjukgymnastik, och försök att återgå till en tjänst.

Jag kan själv bli lite fundersam när jag hör hur man argumenterar om hur aktiv man är när det handlar om att det skall köpas en Genium led. Samtidigt är man då inte tillräckligt aktiv för att stå till arbetsmarknadens förfogande… Hur fungerar det och hur motiverar man det för sig självt och andra? Jag förstår givetvis att det finns andra aspekter, som tärpå en… Själv tycker jag det är svårt med koncentrationen när jag har perioder av värk, och i perioder med skav är det svårt att sköta stående jobb. Men skall verkligen sjukvården vara ett av hindren?

Vad är sjukvårdens ansvar då?

Själv tycker jag att sjukvården gott kan vara kritisk, men den skall inte stå i vägen för sådant som kan förbättra livet för en patient. I exemplet ovan kan en C-Leg eller snarare Genium mycket väl skapa möjligheten för personen att bli mer aktiv, få mindre smärta och hitta tillbaka till arbete.

Jag tycker även att man skall kunna förvänta sig av ortopedtekniker, läkare och sjukgymnaster att de är väl pålästa och att de står på patientens välbefinnandes sida. Här är också ett krux eftersom det kanske inte alltid är det samma som patientens egen önskan. Dock så får jag uppfattningen att patienter sällan uppfattar sina kontakter som kunniga eller ens engagerade i dem. Patienterna får själva reda på via andra amputerade om ex. C-Leg innan de hör något av sina tekniker. När de sedan pressenterar önskemål om sådana leder får de blanka blickar. Eller så talar man om för dem att ”det vill du inte ha, det måste man ladda” eller andra konstiga uttalanden. Beror det på en rädsla för teknik innom yrkeskåren kanske?

Själv har jag haft tur med detta hos mina tekniker, de har varit snabba med att titta på ny teknik. De har åkt på utbildningar för den och de har nära kontakt med leverantören. De har även motiverat för läkare eller de som skriver remisser att det är rätt leder för mig. Allt detta är viktigt för mig och mitt förtroende för dem.

Här har vi en annan del, många har inget förtroende för sina tekniker, sjukgymnaster etc. Vi måste kunna räkna med ett gott samarbete och engagemang. Givetvis från patienten såväl som vårdpersonalen. Fungerar inte detta samarbetet måste man kunna byta.

Återigen så känner jag att jag har haft turen att få rätt personer att arbeta med runt mitt ben, inte alltid de snabbaste responstider men väl med ett engagemang och intresse för mig och min rörlighet.

Jag önskar alla kände det stödet jag känt. Nu menar jag inte att det alltid är lätt att få remisser eller hjälpmedel… Jag har fått vara med om utredningar om aktivitetsnivå, och invaliditetsnivå etc. Är jag rörlig nog att beviljas C-Leg, eller orörlig nog att ha rätt till en rullstol? Fick inte ens kryckor när jag bröt benet sist utan fick köpa dem… Nog mest för jag inte orkade tjabba men ändå.

Oj, vad jag tänker av mig åt alla möjliga håll idag…

Jag har som vanligt inga svar, men tycker massor.. Ex. tycker jag att sjukvården inte skall hålla tillbaka några medel som kan hjälpa vår rörlighet. Vi skall också kunna lita på och känna fullt stöd i våra kontakter och därmed tillit.

Men jag tycker också att man skall kunna ställa krav på oss att kämpa ordentligt för den rörlighet vi ges chansen till och även i mål att hålla ett jobb. På det viset ger vi ju tillbaka till samhället.

Skulle förvåna mig om jag inte betalar tillbaka mer än jag tar ut skattemäsdigt… Måste ta och räkna på det någon gång.

Slutligen upplever du att din tekniker inte är påläst, då är något fel för det innebär att han/hon inte är intresserad av sitt jobb eller innovationer innom sitt yrke… Se till att byta omgående.

Om du upplever att de inte är intresserade av dig eller ditt välbefinnande, byt! Det går inte att slösa bort din hälsa på sjukvårdspersonal som inte bryr sig… De har ju fel jobb i så fall.

Du kan inte göra detta för att spela ut någon, men du skall ha förtroende för dem du är beroende av. Ditt landsting har samma ansvar att betala oavsett vem du går till vad jag vet. Och samma möjligheter att ge avslag. Men det förminskar inte betydelsen av förtroende för dem närmast dig.

Hör med andra vilka de rekommenderar, eller skriv till mig så skall jag rekommendera dig mina.