Lärdomar… Sisyfos…

Idag kände jag att jag hade glömt något – något viktigt – som jag fick möjlighet att lära mig igen … och som jag vet att jag åter kommer glömma … och tvingas lära mig igen … och igen… och igen.

Därav referensen till Sisyfos… Vet inte om ni kommer ihåg han från grekiska mytologin? Inte gjorde jag det helt i alla fall. Men jag kom ihåg att han och Zeus var lite ovänner och som straff för det fick han putta en sten upp för en backe. Bara för att stenen när den nådde toppen skulle rulla ner igen och ”jobbet” börja om. Detta viktiga jobb skulle Sisyfos göra i all oändlighet som straff.

Jag känner att jag kan dra många paralleller till detta i mitt liv.

Träning, man tränar använder alla sina krafter… Vila och ge sig på det igen… Tappar man bollen kommer man i oform, blir tröttare etc.

Banta eller äta sundare … Samma sak! Tänka och jobba med det konstant -tappar du bollen … På det igen!

Försäkringskassan och motivera… Va!? Har du inte blivit frisk?… Jo mitt ben växte ut!!! … samma nästa gång…

Sjukvården… Remisser…rätt leder….fixa med hylsor…

Men det var inte detta jag glömt 🙂 Jag hade glömt mitt beslut att fortsätta träna! Bli smalare och mer aktiv… Oavsett om jag har ont. Mina ursäkter hade helt enkelt blivit ett berg och jag orkade inte putta stenen upp en gång till… Men så fick jag en tankeställare via en kommentar på RunKeeper… Kanske inte så mycket kommentaren som mitt ursäktande svar… Vad jag tycker illa om ursäkter! Mina egna lika mycket som andras. Jag brukar normalt sluta lyssna långt innan någon kommit igenom alla ursäkter omkring varför de inte… Allt handlar ju om beslut och sätt att se på vad som är viktigt – prioriteringar.

Så jag satt där ett tag och tittade på mitt ben, som stod lutat mot väggen (det gjorde ju ont att ha på) och tänkte… Nä, jag ska ut! Jag ska ut och gå oavsett… Inte bara det att jag skall trivas, höra fåglarna… Känna solen och må bra. Visst allt kan ju inte bara vara bra så jag får väl ha ont – men jag skall ut och jag skall trivas! Ja.. Ja… Jag formulerade det nog inte så då – men följden blev att jag kom ut – gick längre än tänkt… Trivdes och mådde faktiskt bra… Handlade fika och gick hem igen.

När jag nu läste om Sisyfos så blev jag påmind om hur han ”besegrade” Zeus eller rättare Zeus straff. Han valde att se sitt straff som det roligaste han visste och därmed blev det inget straff. Nu är det inget nytt att jämföra denna eller andra mytologiska berättelser med vårt dagliga liv… Det finns filosofer och psykologer som gjort det även med denna saga innan… Men jag fan det inspirerande att lösningen är densamma. Man måste acceptera verkligheten och arbeta med den inte emot den… Var den kopplingen för långsökt?

Poängen är att vi kan låta motgångar hålla oss tillbaka genom att ge upp – tro att vi kommer undan – gräma oss eller bara tänka på allt som är orättvist… Eller så kan vi acceptera våra problem och arbeta genom/med dem. Visst vi skall inte acceptera orättvisor eller trångsynthet, men medan vi hanterar dem… Så skall vi inte låta dem hålla oss tillbaka från vad vi för tillfället kan göra.

Jag vet… Träningslogg

Dyslexi status: ej rättad.

Jo jag vet… Skall man komma i form måste man först överkomma alla ursäkter. Och ingen sade att det skall vara lätt… Och alla andra anekdoter som passar in…

Det har varit mycket sjukt i helgen, själv har jag klarat mig men varit orroligt trött.

Dessutom har benet värkt, det känns som om benet kanske sprikit lite eller titanspiken flyttat lite… Det kändes ofta såhär när jag började påfresta benet efter operationerna eet är därför jag tänker det är något sådant. Ingen fara doktorn sade ju att det kommer vara så och att det bara blir starkare var läkning.

Jag har också fått en svulnad längst ner på trampdynan den känns emellanåt lite varm men gör inte ont. Så jag tänkte, bäst att ta det lungt.

Idag behövde dock barnen rastas och min fru var fortfarande bra sjuk så jag valde att spela lite boll med dem på innergården. Blev nog tjatad till det 🙂 så jag spelade… Mycket hopp i bollspel. Tll slut kunde jag knappt stödja utan ordentlig smärta och det gjorde mig lite lynnig så vi gick in igen. Barnen var nöjda och med betydligt mindre överskotts energi 🙂 Själv kände jag mig ganska nöjd då jag fick den träning jag klarade utan att ta fram rullstol eller kryckor.

Dock är svulnaden oroande, och tillsammans med ortopedteknikerns fråga om ifall det finns risk att titanspiken lossnar om jag börjar springa. Är jag glad att jag beställt telefontid med läkaren.

Vad jag vill se i framtiden…

Dyslexi status: ej rättad.

Ja det är ju lätt och säga att saker inte är bra nog, men att istället försöka vara kreativ och peka på saker som kan vara intressant.

 

Detta blir inte en lista i ordning, utan bara en flytande brainstorm…

 

Mindre leder, detta gör att de lättare går att anpassa till långa stumpar utan att sticka ner/ut, samt att frigång blir bättre.

 

Leder som styrs av muskelsensorer, själv har jag knäskålen kvar och tror definitivt det går att skapa sensorer som styr en led. Tror det går för vanliga höftledsamputerade med, kanske med mätningar av andra muskler.

 

Vattensäkrade delar, jag tycker alla delar skall vara vattensäkrade alltid, finns ingen anledning att inte kunna använda din vanliga protes som badprotes. Tycker helt enkelt inte det borde vara svårt att tillverka. ( har samma åsikt om mobiltelefoner/pads.

 

Mobil,Pad styrda, varför tjafsa med olika lagrade program när vi kan programmera om benet med vår telefon? Detta borde inte vara något problem ens på nuvarande leder. Tänk att bara kunna ladda ner ett nytt program från tillverkaren via internet, istället för att behöva ha en tid hos din tekniker. T.ex. Om du skall åka skidor, cykla, dansa…

 

Avläsa delarnas hälsa via nätet, om vi nu ändå kopplar våra mobiler så borde vi kunna läsa av ledens hälsa, batteritid, servicebehov, etc. Via mobilen, vi borde också kunna välja (opt-in) att skicka data till tillverkaren antingen vid tillfällen vi väljer eller kontinuerligt.

 

Om leden tappar ström eller slutar fungera måste vi kunna välja ”halta hem” läge så att vi slipper gå med en stel pinne i två veckor på semestern för att strömmen inte var kompatibel på hotellet. (Det hände mig med C-Leg när jag var iväg en vecka och mobilladdaren förstörde laddnings funktionen första natten, fick bli stilla hela veckan)

 

Säkerhetsfunktioner som går i sönder innan patienten gör det som jag tog upp här om dagen i en annan post. Det är inte acceptabelt att vi skall ha högre skadorisk vid fall bara för att man inte kan bygga in brytpunkter. Som jag ser det kan man lätt bygga in mekaniska ”brottstycken” som går att på plats laga eller trycka samman igen. Så skadas inte patienten av hävarmseffekten och kan enkelt gå där ifrån igen omskakad men utan ambulanstur med månader av rehab. Även detta har jag råkat ut för.

 

Dra upp, jag vill se leder/funktioner som drar upp foten. Många gånger är vi med protes mer betjänta av att foten lyfts än att den pendlar. Jag är inte säker på att jag vill bli av med pendel funktionen. Men jag vill definitivt se arbete mot en kombination. Detta hade varit mycket smidigare i terräng ex. högt gräs, och speciellt då när man springer (kan jag tänka mig har ju inte sprungit)

 

Jag vill se ett större urval av kosmetik, det är ganska klart för mig att många av oss känner oss fångna för att våra ben helt enkelt ser för hemska ut. Jag skrämde en flicka på min sons förskola här om dagen när jag lyfte byxbenet så hon sprang iväg, vit i ansiktet.

Självladdande leder, det finns redan ryggsäckar som laddas med kinetisk energi och det borde ju inte vara en stor sak att få n protes att ladda sig själv… Kan man tänka.

….

 

Kommer nog på mer och detta kanske blir en serie. Men nu är det sängdags.

Vilket ansvar har vi?

Dyslexi status: ej rättat.

Efter en diskussion med en medamputerad så har jag funderat på vilket ansvar vi som patienter har att utnyttja de hjälpmedel vi har. Det jag tänker på är om vi nu får utrustning som kostar flera hundra tusen kronor, vad förväntas av oss?

Visst jag är ganska aktiv nu och använder alla mina proteser ordentligt, men saker kan förändras med livet. Man kan bli skadad, eller på annat sätt bli mindre aktiv, dessutom blir man ju äldre och kroppen sliten. Personen jag pratade med hade blivit nekad en C-Leg och trodde det berodde på sin förtidspension.

Om detta är sant att man gör skillnader på detta viset så innebär det att man inte kan förvänta sig bra proteser eller i alla fall inte senaste tekniken om man inte håller sig aktiv. Även om man inte är en del av arbetsmarknaden blir det broblem… Sammhällsnyttig!

Är detta rätt? Skall det vara så?

Jag vet faktiskt inte vad jag tycker, emellanåt känner jag att det är svårt att lägga så mycket tid på träning som behövs för att jag skall känna mig aktiv. Men samtidigt är min aktivitets nivå ganska hög (har jag förstått) jämte andra amputerade. O andra sidan kan man tycka att även sittande i rullstol borde man kunna ha ett jobb, men då kommer frågan: kan man ha ett heltidsjobb med någon form av bibehållen livskvallitet.

Man tycker ju inte sjukvården skall spara pengar på vår rörlighet och livskvalitet, men samtidigt kan man ju tycka att om sjukvården satsar på dig kan den även kräva en högre insatts av dig. Nu menar jag inte att det skall bestämmas över ditt liv eller dina val. Men nog kan man kräva mer sjukgymnastik, och försök att återgå till en tjänst.

Jag kan själv bli lite fundersam när jag hör hur man argumenterar om hur aktiv man är när det handlar om att det skall köpas en Genium led. Samtidigt är man då inte tillräckligt aktiv för att stå till arbetsmarknadens förfogande… Hur fungerar det och hur motiverar man det för sig självt och andra? Jag förstår givetvis att det finns andra aspekter, som tärpå en… Själv tycker jag det är svårt med koncentrationen när jag har perioder av värk, och i perioder med skav är det svårt att sköta stående jobb. Men skall verkligen sjukvården vara ett av hindren?

Vad är sjukvårdens ansvar då?

Själv tycker jag att sjukvården gott kan vara kritisk, men den skall inte stå i vägen för sådant som kan förbättra livet för en patient. I exemplet ovan kan en C-Leg eller snarare Genium mycket väl skapa möjligheten för personen att bli mer aktiv, få mindre smärta och hitta tillbaka till arbete.

Jag tycker även att man skall kunna förvänta sig av ortopedtekniker, läkare och sjukgymnaster att de är väl pålästa och att de står på patientens välbefinnandes sida. Här är också ett krux eftersom det kanske inte alltid är det samma som patientens egen önskan. Dock så får jag uppfattningen att patienter sällan uppfattar sina kontakter som kunniga eller ens engagerade i dem. Patienterna får själva reda på via andra amputerade om ex. C-Leg innan de hör något av sina tekniker. När de sedan pressenterar önskemål om sådana leder får de blanka blickar. Eller så talar man om för dem att ”det vill du inte ha, det måste man ladda” eller andra konstiga uttalanden. Beror det på en rädsla för teknik innom yrkeskåren kanske?

Själv har jag haft tur med detta hos mina tekniker, de har varit snabba med att titta på ny teknik. De har åkt på utbildningar för den och de har nära kontakt med leverantören. De har även motiverat för läkare eller de som skriver remisser att det är rätt leder för mig. Allt detta är viktigt för mig och mitt förtroende för dem.

Här har vi en annan del, många har inget förtroende för sina tekniker, sjukgymnaster etc. Vi måste kunna räkna med ett gott samarbete och engagemang. Givetvis från patienten såväl som vårdpersonalen. Fungerar inte detta samarbetet måste man kunna byta.

Återigen så känner jag att jag har haft turen att få rätt personer att arbeta med runt mitt ben, inte alltid de snabbaste responstider men väl med ett engagemang och intresse för mig och min rörlighet.

Jag önskar alla kände det stödet jag känt. Nu menar jag inte att det alltid är lätt att få remisser eller hjälpmedel… Jag har fått vara med om utredningar om aktivitetsnivå, och invaliditetsnivå etc. Är jag rörlig nog att beviljas C-Leg, eller orörlig nog att ha rätt till en rullstol? Fick inte ens kryckor när jag bröt benet sist utan fick köpa dem… Nog mest för jag inte orkade tjabba men ändå.

Oj, vad jag tänker av mig åt alla möjliga håll idag…

Jag har som vanligt inga svar, men tycker massor.. Ex. tycker jag att sjukvården inte skall hålla tillbaka några medel som kan hjälpa vår rörlighet. Vi skall också kunna lita på och känna fullt stöd i våra kontakter och därmed tillit.

Men jag tycker också att man skall kunna ställa krav på oss att kämpa ordentligt för den rörlighet vi ges chansen till och även i mål att hålla ett jobb. På det viset ger vi ju tillbaka till samhället.

Skulle förvåna mig om jag inte betalar tillbaka mer än jag tar ut skattemäsdigt… Måste ta och räkna på det någon gång.

Slutligen upplever du att din tekniker inte är påläst, då är något fel för det innebär att han/hon inte är intresserad av sitt jobb eller innovationer innom sitt yrke… Se till att byta omgående.

Om du upplever att de inte är intresserade av dig eller ditt välbefinnande, byt! Det går inte att slösa bort din hälsa på sjukvårdspersonal som inte bryr sig… De har ju fel jobb i så fall.

Du kan inte göra detta för att spela ut någon, men du skall ha förtroende för dem du är beroende av. Ditt landsting har samma ansvar att betala oavsett vem du går till vad jag vet. Och samma möjligheter att ge avslag. Men det förminskar inte betydelsen av förtroende för dem närmast dig.

Hör med andra vilka de rekommenderar, eller skriv till mig så skall jag rekommendera dig mina.

Frågor man får?

Dyslexi status: ej rättat.

Barn ställer ibland de roligaste frågor, men endel frågor får en att fundera länge och i flera nivåer. Har dom begravt mitt ben? … Jag vet inte, tror det skickades till något labb men vet inte säkert. Jag vet att jag ville ha det tillbaka som liten… Oavsett om de kunde sätta tillbaka det eller ej, jag var ju inte hel utan det.

Jag är inte jätte religiös… Eller vad betyder det förresten, det måste ju vara olika för olika människor. Jag går sällan i kyrka, men har döpt mina barn, gift mig kyrkligt och ber ibland för mina nära och kära. Det jag dock ville komma till är att ur ett religiöst/filosofiskt perspektiv så undrar man ju, är benet en del av mig. Vad händer då om vi ej är begravda samman?

Reinkarnation, om jag återfördes, kommer jag då att återfördas som en hel varelse eller kommer jag leva ut alla tidsåldrar som kapad? Vad gäller egentligen för regler för oss handikappade i de olika religionerna.

Det vänder sig imagen när man hör om religiösa grupper och ledare predika att människor med handikapp aldrig skulle tillåtits leva och att det är fel att använda sjukvården att rädda dem. Eller när man hör att de gått och predikat till sjuka barn att de ligger på sjukhuset bara för att de syndat (varit dumma).

Men bortsätt från detta har jag inte hört något om hur vi hanteras av religioner. Eller Jesus fixade ju så en kryppling kunde gå… Hade ju varit super men det är ju inte särdeles produktivt. Jag menar att tänka om jag bara tror tillräckligt så växer benet ut igen. Vi behöver ju inte heller hjälp med det, vi har ju proteser.

Mitt ben kanske är inkarnerat redan, betyder det då att det skapats en ny själ… Spännande tanke.

Eller är mitt ben en ängel redan… med nu 34 år mer träning att flyga, landa på moln och spela harpa. Kommer det då tycka det är ok att släpa runt på mig när jag kommer genom pärleporten som nykomling?

Det kanske är förmätet att tänka att man kommer dit, det kanske plågas där nere, eller är fast å skärselden tills vi återförenas. Det kanske är det fantomsmärter är.

Nä det där sista tror jag i alla fall inte på, den gud jag väljer att tro på är förstående och kärleksfull i ett mer modernt Montesorri likt perspektiv.

Jag tror nog mitt ben är en ängel som jobbar hårt med att trampa till minor och andra farligheter innan dessa amputerar andra barn.

Vet det lät flummigt, men nog får vissa frågor en att fundera i banor man inte alltid är förberedd på.

X3 nästa generation Genium kanske?

Dyslexi status: Ej rättad.

Läste precis denna artikel om en led från Otto-Bock som heter X3. Jag har tidigare läst om en led de kallat X2 och som i allt liknar den Genium som nu är på väg ut på marknaden.

Läs nedan med insikten att jag inte har någon handson (legson) erfarenhet av någon av dessa leder förutom C-Leg.

C-Leg

Bild lånad från Otto-Bock.

De stora nyheterna med Genium jämte C-Leg är batteritid och att den nu klarar av att gå upp för trappor. Skulle nämnt vattentålighet också då det hade varit ett stort plus för mig, men då de säger vattenstänk vet jag inte hur mycket det är värt.

Det jag saknat rakt av i Genium är att man inte talar om terräng utan endast trappor, det låter för mig som om man inte programmerat intelligent utan endast för en specifik miljö. Det innebär inte att det inte fungerar i terräng utan endast att brukaren får hittar genvägar att lura mjukvaran där denna kunnat hjälpa till. Det ligger lite i linje med vad jag känt begränsar C-Leg så jag kanske är färgad av den erfarenheten. Dvs, leden begränsas av mjukvaran inte av leden i sig.

När jag pratar om begränsningar så pratar jag med en önskan av snabbare utveckling. Det är värt att påpeka att detta är de smartaste och bästa leder på marknaden i min kännedom. De är de bästa hjälpmedel en lårbens-/knä-amputerad kan ha för att förebygga skador och smärta, samt det som var viktigast för mig, att gå bättre. Javist, jag vill se mer framsteg snabbare men leder som C-Leg och Genium är de bästa som fins just nu.

I artikeln ovan finns en del intressanta citat:

”The X2 and X3 evolved from the C-leg, which uses hydraulic cylinders to control the flexing of the knee.”

Det låter för mig som att det är sannolikt att X2 är Genium och att X3 är en efterföljare eller versionsgörbättring. Någon nämnde att Genium har motorer, jag har inte läst något om detta och ser hydraulikfokusen som en fördel. Däremot har Össur ett motoriserat knä för den intresserade.

”The C-leg costs the military between $18,000 and $20,000, he said.”

Intressant, jag hadde gissat att det kostar runt 180 tKr.

”The X2, which costs the military about $32,000 each, also allows the user to traverse obstacles, Fergason said.”

350 tKr är det pris jag hört för Genium så det låter lika. Intressant är att de här pratar om hinder, dvs. Inte endast trappor.

”The key advantage of the X3 is it is waterproof up to one meter for 10 minutes, he said.”

Ok här kommer lite riktigt godis, något många väntat länge på. Det käns som om man satsat på en lägre IP6? klassning, men jag hoppas de kör fullt ut på IP67.

Jag ser mycket fram emot denna version som löst nästan alla de stora problemen som jag ser med C-Leg.

Egna funderingar:

Jag måste säga att jag tycker utvecklingen går på tok för långsamt 6 år för att få till att vi skall kunna gå upp i trappor och få vattenskydd? Käns som något som skulle varit i beta modellen av C-Leg i mina öron. Det är dessutom ofattbart att man fortfarande snackar ”antal program”. I mitt huvud räcker det med att den kan hålla ett program i minnet. Sedan skulle man få ett app till sin smartphone med alla tänkbara andra aktiviteter anpassade till våra variabler. Så att vi lätt kan ändra med bluetooth mellan cykling, skidåkning, skating, snabb/långsam gång, springa, etc. Idiotiskt att vi skall behöva åka in och programmera om något som kan pogrammeras om med bluetooth. För en produkt på 180 tKr känns det som en smal sak att ta fram en ordentligt flexibel mjukvara. Det får en att fundera, vad håller de egentligen på med när de utvecklar dessa leder. I artiklen får man ju uppfattningen att de går till vilka längder som helst för sina skadade hjältar och för att bekosta utveckling med Otto-Bock.

6 år utveckling med militär hjälp… för bättre batteritid, vattenskydd och att protesen böjer sig inför ett trappsteg? Kanske ett samarbete med Nokia, Apple eller Koenigsegg hade varit bättre tror inte de klarat hålla sin marknad med den nivån av framsteg/innovation.

Är det verkligen bara jag som tycker det är konstigt?

Dessutom 170 tKr mer per knäled… Skönt att ha kunder som säger innan förhandling att inga summor är för stora för våra hjältar.

Vill avsluta med att återigen påminna att jag inte har någon förstahandserfarenhet av lederna eller av utvecklingsprocessen inom Otto-Bock.

Fler länkar:

https://mrmc.amedd.army.mil/index.cfm?pageid=media_resources.articles.next_gen_prosthetic_knee

http://www.oandp.com/articles/2011-01_01.asp

Bra film om Genium

[youtube http://www.youtube.com/watch?v=LPxRrgyN0OI]

Haj attack i Vejbystrand!

Bild lånad.

Haha den rubriken får nog en och annan att ”haja” till lite extra, men jag tänkte beröra ett annat aktuellt ämne för handikappade. Nämligen den enorma uppmärksamhet man får av andra och då speciellt barn.

När jag under en period bodde i Vejbystrand och var ca 20 år hade jag inte någon speciell insikt eller kunskap om barn, speciellt då inte flock. Jag hade flyttat till ett område med marklägenheter och det fanns en hel del barn i detta område. Jag är en öppen person och jag gillar barn även om jag kanske skulle haft bättre insikt i efterhand. Barnen i kvarteret kände mig och jag pratade och busade med dem när jag gick förbi och så. Som så många andra också gör. Jag hade bott där ett tag utan att någon egentligen visste att jag hade protes. Jag hade inte själv någon tanke på detta eftersom jag normalt är öppen med mitt handikapp.

En varm sommardag valde jag dock ogenomtänkt att gå i shorts. Det får man väl i och för sig även när man har protes. Men jag var inte beredd på den respons jag fick. Barnen flockades runt mig så att jag knappt kunde gå till min lägenhet. Alla de vanliga frågor barn har kommer: varför har du sådant ben? växer det ut igen? har de begravt ditt riktiga ben? och så vidare. Jag var öppen och svarade på frågorna och tänkte att föräldrarna tar över i hemmet. Några av barnens föräldrar var t.o.m. i bakgrunden.

När jag nästa gång kom hem från jobbet så var det likadant. Samma barn, samma flock och lika svårt att ta sig hem. Jag förklarade öppet och så gott jag kunde igen. Samma frågor och samma svar.

Detta hände igen och igen, tills jag till slut lärde mig att se på hemkomsten och denna företeelse med en klump i magen. Jag valde inte längre att hälsa på barnen, skoja eller busa och jag höll mig inomhus när jag var hemma och inte ute i trädgård och så som jag gjort fram till dess. När jag flyttade ifrån området var det på många sätt en lättnad och jag väljer inte ofta shorts nuförtiden. I alla fall inte på platser där jag vill vistas som en ”vanlig” människa.

I denna vevan när jag var som mest less på denna behandling och att föräldrarna inte såg eller tog tag i sina barn så var jag en dag nere och badade i Vejbystrand. När jag tog av mig och gick ned till bryggan kom en flock med barn och omringade mig. Inga föräldrar verkade reagera av att deras barn gjorde så. Mina kompisar som var med blev också besvärade. Denna gång valde jag dock inte att vara öppen och förstående till barnens intresse och svarade inte på frågorna. Jag hade förvandlats till en surgubbe. När jag tröttnade så sade jag till barnen ”Jag har sådant ben för att en haj här i vattnet åt upp mitt riktiga förra året.” Barnen sprang förskräckt iväg och ropade på sina mammor. Mina kompisar skrattade och jag skämdes. Även om det är en ”rolig” historia idag så är det inget jag är stolt över. Jag önskar att man alltid orkar vara öppen, förstående och ha alla rätta svaren. Så är det dock ej! Ibland orkar man inte.

Samtidigt gillar jag inte när föräldrar viskar ”Sluta stirra” eller håller sina barn tillbaka i sin nyfikenhet som om man skall skämmas. Det måste finnas något mellanting. Som förälder (som jag numer också är) måste man vara uppmärksam på hur folk upplever ens barn och ta aktiv del i att styra dem så att de inte oförstående skapar obehag. Jag har lämnat surgubben bakom mig igen och försöker vara öppen och informativ mot barn i min omgivning, men är också noga med situationen. De gånger det behövs tar jag även diskussionen med föräldrarna. Jag känner att jag klarar av 1-2 barn åt gången och känner då att de klarar av att ta emot informationen. Men att bli överfallen av en föräldrafri flock ger fortfarande stora obehagskänslor.

Flyttdag – en kompis har en ny spännande lägenhet.

Idag skall jag hjälpa en vän att flytta, och det skall bli roligt att umgås och det skall faktiskt bli roligt att få ta i lite också. Det finns få saker som är så bra träning som att flytta. Man lyfter tungt, vad man klarar av, man gör det om och om igen och man gör det så länge man bara orkar. Bra konditionsträning, bra styrketräning och mycket bra balansträning speciellt i trappor.

Men samtidigt kan jag erkänna att hur stark jag än vill framstå så är det med skräck i halsen som jag idag gör detta. Nu precis innan jag skall åka iväg sitter jag och funderar på vad 17 jag egentligen håller på med.

Jag har inget ordentligt och säkert ben, C-Leg är inlämnad på service och det enda jag har är min badprotes. En protes som dessutom inte låser i utsträckt läge.

Det var precis så här jag bröt benet sist, eller i alla fall bärande saker ner för en slänt. Halkade och lårbenet gick sönder.

Men samtidigt är jag inte beredd att ge upp vilket det skulle innebära för mig att inte ställa upp för en kompis så här, eller för den delen om jag skulle flyttat för min egen del, burit in ved eller annat. Jag är rädd – visst! … och det är nog mer än väl berättigat men jag tänker inte låta rädslan göra mig mer handikappad.

Jag har satt på min tighta hylsa igen. Den jag får skav av men som ger mig bäst kontroll. Jag har tejpat och förberett stumpen så som jag skrev om i att gå ut och gå.

Jag har även ställt in protesen för att öka säkerheten, mer kobent och så att underbenet böjer mer framåt i utsträckt läge.

Jag hoppas detta hjälper för att jag skall känna mig säker, och att jag inte skall bli trött för snabbt och då inte orka hela dagen.

Skall försöka ta lite bilder under dagen och be någon filma när vi lyfter, går i trappor och så. Så får vi se hur jag mår i kväll och de kommande dagarna. Tänkte skriva om det också så att man ger en fullständig bild, inte bara bilden av att vi klarar vad som helst utan följder.

Postade egentligen detta imorse, men valde sedan att sätta det som draft ifall någon av mina kompisar läser min blogg. Trots att jag är aningen anonym så vill jag ju inte att de skall känna till dessa funderingar under tiden vi håller på.

Tick… Tick…

Så var jag tillbaka hemma. Det blev betydligt mer handikappanpassat än jag trodde imorse. Det var så mycket folk som hjälpte till så jag behövdes knappt. Först lyfte jag fram kartonger och organiserade åt dem som sprang i trapporna. Sedan stannade jag i nya lägenheten och skruvade ihop möbler tills det var gjort. Sysselsatte kompisens dotter lite med spel. Hjälpte visserligen till att lyfta upp lite möbler, 2-3 st.

Perfekt handikappanpassat och ingen annan verkade direkt slut heller förutom möjligen de som flyttade eftersom de hållt på hela veckan. Hjälpen var uppskattad och det var skoj att träffas.

Så varför är jag då inte nöjd med min insatts. Jag ville göra mer, svettas och bli trött i kroppen. Borde kanske införa det som en regel att om man ber om hjälp med att flytta måste man ge tillfälle till ett ordentligt pass åt alla också 🙂

Skämt åsido – jag är glad att vara hemma och att det gick snabbt. Några bilder eller så blev det inte heller.

Blandat, om dagen och tankar

Vill tipsa om Facebook gruppen ”Vi som är amputerade”, bra grupp.

Jag var på verkstaden idag och tog en ny avgjutning. Min senaste hylsa var för trång upptill och gick inte att justera för kolfibern satt precis där. Nu blir det en ny som förhoppningsvis är trängre nere men går att justera uppe vid. Tror min stump fortfarande ändrar sig sedan olyckan och med sjukgymnastiken.

Fick med mig min gamla hylsa så nu kan jag variera mellan två för att lindra skav och kanske komma upp till 7 km om dagen igen (mini målet).

Måste skicka tillbaka skorna jag skrev om. De vari  fel storlek. Brandos är fortfarande hur smidiga som helst.

Vet ni vad som är jobbigt med en blog och inlägg på internet i allmänhet? Jo, ibland ändrar man åsikter och håller helt enkelt inte med sig själv. Läste idag ett inlägg från en kille som valt kryckorna istället för protes. Tänkte då på mitt inlägg om Madelene i ”mot alla odds” och att jag inte kunde förstå hennes val av kryckor. Vet inte om jag postade den versionen. Men idag känner jag nog mer att det är var och ens val. Poängen är att utrustningen inte skall hindra oss i saker vi vill uppnå. Vad vi vill uppnå och vilka målen är – det är våra egna beslut och dessa mål kan förändras med tiden.

Titta på hur denna killen hantera kryckor – helt otroligt!

[youtube http://www.youtube.com/watch?v=z6DgFPdU9Rc]

Jag har själv omvärderat mina mål i livet många gånger. Det har säkert många andra människor också gjort. Gällande mitt handikap så har jag gått från att vara förbannad på sjukvården och endast vilja ha mitt riktiga ben tllbaka till att acceptera mitt handikapp. Mitt första mål som protesbrukare var att springa snabbare än min syster och det krävde en stor ansträngning av en 7-åring – men jag gjorde det. Tror inte jag sprungit sedan dess dock. Det var inte riktigt vettigt med dåtidens proteser och det räckte att jag visste att jag kunde om jag ville. Sedan dess har jag haft olika mål och idag fann jag ett nytt mål. Jag vill lära mig springa igen. Med moderna specialproteser skall det fungera. Jag frågade om det idag och det skall t.o.m. fungera för min vikt.

När jag märkte att jag kunde gå långt – vilket jag aldrig kunnat innan de nya hylsorna p.gr.a. skav – så kändes det som att kunna flyga. Det var så underbart. Att kunna springa  är en bonusnivå på många sätt. Undrar dock om man kan springa i terräng eller bara på jämn mark.

Ortopedverkstaden frågade om de fick länka till sidan. Jätteroligt! Men jag sade att de får läsa den först så de tycker mina inlägg är ok 🙂 jag har ingen önskan att vara snäll om jag tycker något är fel. Samtidigt känner jag att vi har ett bra samarbete och jag litar på deras expertis och engagemang.

Hoppas kunna göra fler videos om vandringar nu framöver och se om vi inte kan titta lite mer på ny utrustning – knep och knåp.

Nu räcker det med spånande för idag

En runda till fots, häng med!

Tänkte att ni kanske vill följa med ut och gå en runda. Jag har fortfarande skav efter en tidigare runda så det blir en kortare idag. Samt lite mer förberedelser.

Förberedelser

Först och främst vill jag normalt vänta ut benet med linern på så att porerna andats ut all luft. Detta känner jag som luftbubblor i linern. När jag känner luftbubblan så kan jag ta av mig hylsan och klämma ut luften ur hylsan. Detta tar 1-2 timmar från att jag tagit på protesen. Efter frukost, kaffe, kolla av jobb och internet så är det dags.

För att förhindra mer skavsår tänkte jag tejpa över de blåsor jag har sedan förra turen.

Vet inte om det syns, men jag har ett streck med rådnad och torkade blåso där hylsan slutar.

Här har jag tejpat över det i hopp om att det inte skall gnida mer just där.

Dags att ta och rulla upp linern samt fylla ut den där hylsan som är lite lös. För tillfället fungerar det med en dubbelvikt strumpa som jag placerar precis ovan tätningen, instucken under gummit. Då hylsan är riktigt tight högre upp behövs det bara här nere. Något de skall fixa nästa besök på ortopeden.

Här har vi lite av ett experiment men tanken är att hålla in det som hänger/klämms ut ovan och runt hylskanten. På detta vis hoppas jag få ner belastningen på huden.

Går

Nu är det bara att ge sig iväg – greppa stavarna och ge sig ut. Det blir som sagt en kort runda idag, ca 3 km. Dessutom tar jag kort och filmar till bloggen så det blir ingen pulsklocka idag.

Här kommer lite bilder och en film från turen.

[youtube http://m.youtube.com/watch?v=HeZ5Q2W-oI0]

Notera att jag går med min ”badprotes” den jag beskrev i tidigare post, jag hoppas och tror jag går bättre med C-leg.

I efterhand hade tejpningen fungerat bra, även silvertejp men den senare kunde nog dragits åt hårdare då den rullade lite. Dock utan att belasta det utsatta stället.

Jag var ute i 40 min och gissar att jag ligger närmare 5-6 km på den tiden normalt, men ville ju ta det lungt och inte gå upp såren igen. Dessutom hann jag ju filma med så jag är ganska nöjd.

Nu till belöningen. Vilken skall man välja?

Det blev naturdiet. Men som jag åt den – läste jag att de – var det samma som 10 sockerbitar och en vitamintablett.