Otto-Bock Activity Day

Tommy (ortopedingenjör på Otto-Bock) tipsade mig om en Activity Day som Otto-Bock håller på att anordna. Ni har säkert träffat Tommy på klinikerna i Jönköping.

Tydligen har de haft lite svårt att nå ut med informationen. Förmodligen för att de ville skapa en event för både Ingenjör, sjukgymnast och brukare som man kunde åka på tillsammans. Inbjudan har nog skickats till Ortopedteknikerna (gissar jag).

Detta är ett event som Otto-Bock bjuder på och är därmed kostnadsfritt bortsett från resan som jag förstår det.

Det som verkligen verkar intressant i mina öron (något jag efterfrågat när jag pratat med dem tidigare) var det faktum att de skall ha utrustning och ingenjörer på plats för att du skall kunna testa olika leder, utrustning etc. Det vill säga om du vill prova en springfot, eller led… Genium kanske… så skruvar de på det på din hylsa och du kan testa själv med hjälp av kunniga runt omkring (sjukgymnaster etc.)

Sjukgymnasten Rita Cording som jag känner kommer vara där hålla föredrag, övningar och hjälpa till. Rita är sjukgymnast sedan 95 och har jobbat mycket med amputerade med fokus på att bli mer aktiv och lita mer på sin kropp. Hon var, vad jag hört även en av eldsjälarna till att starta gåskolan i Trelleborg en gång i tiden. Rita har varit till stor hjälp som min sjukgymnast när det gällt att börja springa, hitta modet, balansen samt att stärka upp bålen för att få bättre både balans och styrka ner genom benen. Något som hjälpt mig inte bara med springandet utan även andra sporter och aktiviteter.

Caroline Larsson (www.carolinelarsson.eu) kommer också men annars får vi nog vänta lite på slutliga programmet.

Men bara det att man skall få prova på många olika aktiviteter och olika utrustning (protesdelar) känns riktigt spännande.

Försök få med er OT och sjukgymnast, men går inte det så tycker jag gott man kan anmäla sig i alla fall.

Jag har själv anmält mig, hoppas få träffa flera av er där ! 🙂

http://www.ottobock.se/cps/rde/xchg/ob_se_sv/hs.xsl/52761.html

Badprotes, hygienprotes

Detta är ett typiskt sådant ämne som det är svårt att skriva positivt om inte för att det inte är positivt men för att det finns så många variationer på behov, förväntningar och på hur dessa tillfredsställs av olika landsting. Och den avundsjuka eller irritation som kommer med detta mellan oss som är brukare.

På ena sidan har vi de som är som jag, tar badprotesen för givet. Som en självklar del av livet och kräver att den skall utvecklas ännu mer så att man kan få ännu mer nytta och frihet av den. Ett hjälpmedel som är mycket mer än bara något att halta ner i vattnet med, bära kajaker, barnen eller delta i lekar med barnen upp och ner i vattenbrynet hjälpa till att bära picknikkorg, flytvästar… Att över huvud taget bli självgående och självständiga på alla sätt. Att tvingas ta t.ex. kryckorna (som händer pga skav etc.) skulle för mig kännas väldigt hämmande och till och med förnedrande.

På andra sidan har vi de som badprotes av olika anledningar inte fungerar på och som inte känner de har någon nytta av den och tycker att vi lika gärna kan nyttja bryggor eller försöka hoppa ut med kryckor i vattnet för att simma eller ta ett dopp. De känner sig förnedrade av att det tjatas så om badprotes och av ett tryck på dem att använda en sådan för att räknas som självständiga. (Detta är mycket gissningar från min sida utifrån forumsdebatter.) De tycker det är tramsigt och onödigt att kosta på landstingen detta hjälpmedel (hoppas inte det är så, men de uttrycker sig i de banorna).

Sedan har vi alla där emellan, där jag misstänker att den stora majoriteten inte vet att denna typ av hjälp finns eftersom de inte blir upplysta om det av sina landsting som vill spara pengar och/eller inte erbjuder denna hjälp i sitt område.

De flesta av dem som har badprotes är så nöjda och glada med att de faktiskt kan ta sig runt polen, ner över stranden, de hala klipporna eller att kunna stå stadigt i vågor.

För mig är det ingen skillnad på oss, vi vill alla att vårt handikapp skall motarbeta oss och ha så liten inverkan som möjligt på vår förmåga att leva vanliga liv. Och vi lär oss vägar att utöka våra möjligheter att fungera i olika miljöer. Om vi går med kryckor, protes eller har andra hjälpmedel.

Att få en badprotes kan för en person innebära att de kan gå ner till stranden med ain familj, för en annan att han kan röra sig runt polerna i ett badhus. Och bara detta är gudasänt… Men nästa år tänker man kanske… Vad kan jag mer göra, surfa, åka vattenskidor, vattenruchebanor…

inget av detta är förhindrat någon även om vi hoppar på ett ben med eller utan kryckor, men för vissa blir livet mycket lättare.

Jag kommer själv ihåg när jag var barn innan badproteser blev en del av mitt liv. Pappa bar mig ner till stranden genom sanddynorna som jag kom ig det var det många hundra meter i lös sand som behövde forseras innan vi kom till havet där vi brukade bada. Misstänker att jag hade fått vila många fånger om jag skulle hoppat det… Sedan var det Låååångt ut innan det blev så djupt att man ens kunde krypsimma. Något jag alls inte ville på skolutflykter.. Då stannade jag på stranden och sade att jag inte ville bada.. Jag som alltid älskade vatten. Om någon övertygade mig att ge mig ut så stannade jag i vattnet tills vi åkte hem… Jag ville ju bada… Men viste att jag inte orkade hopp in och ut igen. Men pappa brukade bära mig även ut och in…

När jag böev lite äldre så struntade jag i att benen inte tålde vatten… Då fick de väl göra nya.. Jag badade med dem ändå tills de rostade och kärvade sönder i allt snabbare takt. Inte alltid det var så bra, en gång blev jag utan ben en hel grekland semester…. Så tillslut beslutade min verkstad att det faktiskt var bättre att göra en special protes… Hoppas jag hittar en bild på den att lägga in… Detta var en hylsa med ett vitt plaströr rakt ner till en rund gummimatta som fot…

Min syster tyckte den var vansinnigt rolig för jag såg ut som en pirat, haltade mer då den saknade led… Men det alldra roligaste var att det stod sex strålar vatten ut åt sidorna när jag klev upp ur polen… Det var drenering av luft/vatten från plaströrets mitt.

För mig förändrade i alla fall detta enkla plaströr hela mitt badliv för… Jag kunde plötsligen röra mig fritt runt poler, upp och ner i sand och grund strand… Behövde inte vara livrädd för hala klippor… Och jag lärde mig t.o.m. Att windsurfa med det benet.

För mig är det ett högt skattat hjälpmedel som innebär stor frihet och livskvalitet. Hade jag gjort allt jag gör idag utan det… Vet inte.. Kanske men många saker hade varit mycket jobbigare att ta sig till och man kanske inte hade orkat… Om jag blev av med det idag så hade jag nog löst saker på ett ben eller tvingat frun att hjälpa mig, men utan tvivel hade det blivit mycket mer sällan jag t.e.x. Hade kajakat…. Men jag tror faktiskt att jag hade använt mitt vanliga ben, och skitit i att de inte ville förse mig med ett som klarar att badas med…

Varför tar jag upp detta sista, jo för att det finns platser i Sverige, utanför skåne, halland och Stockholm där medborgarnas landsting skiter i de amputerades livskvallitet och faktiskt inte erbjuder badproteser… Vet inte ifall det är för att de lyssnar på ”det funkar lika bra med kryckor!” Rösterna eller för att de bara är dummsnåla. Men jag tycker inte att mina medamputerade skall ställa upp på denna missbehandling, utan se till att ni kommer dit ni vill med den utrustning ni förses med. Såola givetvis av prdentligt efteråt men låt annars landsting och ortopeden ta ansvar för funktionen.

Nu några ord till tillverkarna av badprotesdelar. Jag tycker det är lysande att ni faktiskt har dessa produkter…. Men!

  1. Leden 3RW95: Varför göra leder som inte flexionslåser vid belastning så att man kan lita på leden i lutningar och steniga, leriga stränder?
  2. Leden 3RW95: Varför göra ett fast fexionslås som inte får användas vid gång där det faktiskt höjer säkerheten mest… Utan bara i vattnet?
  3. Leden 3RW95: Varför i allsin dar dra ut på skydden så att vi måste gå flera år med ett ben som kan skada dem vi badar med? Jag menar att det är så lätt att riva sig på, och t.om. Bryta ett finger på ett barn som får in det på fel ställe vis en extension. För att inte tala om förstörelse av materiell som kommer i kontakt med den… Surfbrädor, kajaker, våtdräkter och kläder som nyps sönder på bara några meters gång.

Det är ju bara inte genomtänkt.. Bakläxa!

Vet ni förresten att det finns en geniumled redan som är vattensäkrad? Men den får vi inte tillgång till för att USAs arme har någon ensamrätt till den just nu… Annars känns ju det som ett billigare alternativ för alla, ett ben som klarar allt! Den kallas X3 om jag inte mins fel.

Till sist, här är ett alternativ som finns för att skydda gipsade ben http://www.hammond-drysuits.co.uk/broken-arm-leg-cast-cover.html

Fjällen september 2013

 

 

Jag beslutade att följa med min far och syster till fjällen för att se hur jag klarade av vandring i den miljön. Från början hade de andra två tänkt att göra en vandrings runda från Storulvån mot och in i Norge och sedan tillbaka igen via lederna och över topparna som fans där. Jag kommer inte ihåg exakt vilka toppar, eller vilken runda det var men tänkte att det var för tufft för mig. I alla fall för första gången utan att veta något om terrängen eller hur långt jag klarar av att gå i den. Som tur var så hade min syster och far ingenting emot att göra dagsutflykter, så med detta som plan satte vi av mot Storulvån.

 

Jag hade som vanligt flera betänkligheter och oroade mig för terrängen, och såg framför mig de hemska skolresorna till Kullen när jag var liten. Där vi klättrade längs de branta bergssidorna, gruset, småstenen och det hala underlaget gjorde det till en plågsam upplevelse… Samtidigt var det ju innan geniumknän och kolfiberfötter. Detta var en annan spännande sak då det var första gången jag skulle kunna testa Genium riktigt ordentligt. Detta tillsammans med nya kläder och allting. Enda nackdelen jag egentligen hade med mig i bagaget var att hylsan åter igen var på tok för stor på grund av viktminskning, men det var bara att hantera. Hade med mig utfyllnadsstrumpor för att minimera skavsåren, samt skavsårsplåster för häl 🙂

 
 

Resan till Storulvån gjorde vi genom Norge och det var så härligt när vi väl började se fjällen, de känns mäktiga när man kommer från de skånska slätterna, vi hade gissningalekar om hur högt trädgränsen var och så vidare. Det var sent när vi väl kom upp, och utan visning lyckades vi lägga oss på fel platser i vandrarhemmet och fick omlokalisera mitt i natten.

Dag 1:

Det var så härligt att gå till frukosten med all förväntan samt mes den fina utsikten upp mot fjällen. Det var framförallt Lillulven och Getryggen som man direkt såg från stationen. Vi valde att bege oss upp på Lillulven, det låg nära, samt om jag skulle ha bästa chansen att ta mig upp på en topp så var det ju första dagen, sen vet man ju inte hur benet mår.

När jag såg stigarna blev jag först förskräckt, över hur brant och stenigt det var, faktum är att jag nog blev förskräckt över var ny miljö jag stätte på. Pappa och min syster hade skoj åt det senare, att jag flera gånger förvarnade för att det kunde bli för tufft. Men faktum är det att jag tog mig hela vägen upp genom sten, branter, ljung, slask och snö 🙂 inte heller var jag så slut som jag räknat med. Att använda genium i denna miljön var både lärorikt och riktigt trevligt. Det var detta pappa och systern, hade roligt åt ”Först tror du allt e för besvärligt och sen springer du runt som en bergsget”. Onekligen lite kontrast, men jag vill ju inte vara så försiktigoch dessutom ta ut misslyckanden i förskott. Dags att tänka om här, brukar ju alltid säga att det första man måste glömma är att det är omöjligt om man skall lyckas med det. Skall försökaleva efter det också och sluta gnälla.

Det går inte att komma från att jag hade ont i stumpen i slutet på dagen, men jag hade fyllt hylsan med att vecka långkalsongerna mellan linern och hylsan, från lamellen och upp. Detta hjälpte till att motverka skav både vid hylskant och nere med. Jag hade dock benet av så mycket jag kunde och rengjorde stump och liner ordentligt.

Dag 2:

Jag valde att ta en chansning och sätta på skavsårsplåster på hud som gjorde ont sedan gårdagen, innan dagens utflykt. Detta hjälpte till att fylla ut ytterligare längst ned och visade sig vara helt rätt i efterhand för att skydda utsatt hud.

Som det blev för denna dagen var planen att gå upp för getryggen men sedan ta ett spår längs sidan av berget och sedan ner till en raststuga, och tillbaks längs leden. Turen var på ca milen, mestadels genom sank ljung och björksly. Vi hadde dock turen att allt var torrare än normalt, denna gången var det också daga för min syster att vara den som tyckte det var obehagligt. Jag däremot tyckte det var helt ok, med protes har man ju förwdelen av art ha en fot som det inte gör nägot om den blir våt 🙂 Tror o andra sidan inte jag fick någon väta in i kängorna på hela turen, inte ens när vi vadade en å och de andra tog av sig bart.

Det enda missöde var att jag lyckades bryta ena staven och fick låna en av min syster… Ja jag går ofta med stavar, ibland hänger de bara på ryggsäcken men i denna fjällmiljö fan jag ofta trygghet i att faktiskt använda dem. Dessutom gjorde syster och far det samma efter första dagen då de sett fördelarna med att hela kroppen arbetar och delar belastningen.

Detta var en tuff tur, inte bara 4 km+ sankmark utan nästan ännumer när vi kom till fjällleden. Sant det såg ut som en motorväg i jämförelse och nog gick det snabbare km/min men det var ojämt, små stenar och rullande grus/singel jag gillade definitivt inte detta, men utaikten var super och vi träffade trevliga människor på färden.

Jag var bra trött i stumpen när vi kom hem men inga blödande sår efter detta heller 🙂 Jag valde att he benet av samt att gå isäng tidigare… Ordentlig rengöring även dennq dag men jag drog ej av plåster och tejp då kjag befarade att huden följt med iså fall. Men jag tog faktiskt chansen att gå en kurs i fjällöverlevnad innan jag kröp i säng.

 

Dag 3:

Denna dag ville min syster i första hand bestiga den lite mer utmanande Getryggen. Jag var med på detta så vi gav oss av med detta målet. Det var en tuff bestigning uppåt, men vilka utsikter vi hade att beundra.

Jag tog mig upptill den övre randen och där blev det i princip regelrätt klättring över snö och is. Efter några meter av detta bealutade jag att jag uppnått tillräckligt för att vara nöjd med resan, detta samman med att syster och far var riktigt oroligaför mig gjorde att jag vände ner igen. De två andra fortsatte till toppen, något som innebar betydligt mer klättrande samt krypande. Senare fick vi veta att det fanns en annan väg upp som var längre men betydligt lättare.

Men jag ångrar inte att jag avbröt. Fick en eftermiddag för mig själv på bergssidan där jag for fram och tillbaka iväntan på de två andra. Deta gav mig en lysande chans att testa Genium till det yttersta. Leden är i mycket helt lysande i denna miljö, med undantag för igången så är den ett nöje att gå isådan miljö med. Det jag dock tyvärr noterade var att batteritiden snabbt gick ner i påfrestningen, synd att man inte kan lita på 5 dagar… O andra sidan kan jag inte tänka mig en led jag hellre har i denna miljön… I alla fall inte på marknaden nu.

Inte heller denna dag fick jag några blödande sår… Helt otroligt.. Med hylsa som var för stor och allt…

Jag har skrivit ovan från minnet nu flera månader efter, men jag hoppas det var av intresse ändå, och jag ber om ursäkt för fördröjningen.

 

Vandring

Måste skriva lite då det händer ganska mycket, men det blir nog lite snabbt och torftigt, ni får ha överseende.

Nu är det höst och min favoritsäsong för att vara ute och gå. Kanske inte för att det är som finast då utan för att det är behagligast. Dessutom minst problem med stumpen.

Förra helgen var jag iväg och vandrade med min far från Christinehof till kusten ca 2 mil, vi skulle egentligen gått tillbaka dagen efter men på grund av flera anledningar var jag tvungen att bryta. Detta var min första vandring på länge och till största delen var det kanske ovana som gjorde att jag fick ont i fot och stump. Dessutom fick jag en liten bula på stumpen som började göra ont efter 6-8 km. Men jag valde i alla fall att avbryta och inte gå dag två. Vi åkte hem och tog en ordentlig carbonara istället 🙂

En av anledningarna till att jag inte pressade igenom dag två var också att vi skall till fjällen idag, denna helgen. Jag, min syster och pappa… Under fyra dagar skall vi vandra i fjällen… Riktigt spännande, har själv inte gått i fjällen någon gång.

Hur kommer det att gå:

Kommer terrängen att vara för mycket?

Kommer det vara för halt och farligt? (grus, vått, snö eller slask)

Kommer jag kunna gå hela dagar?

Kommer jag att hålla de andra tillbaka?

Många frågor och orostankar är det som dyker upp nu innan. Till detta kan tilläggas att jag har ett nytt ben, både led (Genium) och fot (Triton). Hylsan är dessutom på tok för stor efter viktminskning.

Det är lite roligt, jag har nu gått ner 20 kg på ett år och när jag vandrade förra året vägde jag med ryggsäck ca 135kg och nu väger jag med ryggsäck 114kg. Det är också roligt att inte längre vara fet enligt BMI utan ”bara” överviktig, kommande år blir målet att gå ner de 12 återstående kilona samt jämna ut.

Genium och Triton, det är en underbar ny teknik men det är också många nya rörelser jag måste lära mig och nöta in. Dessa nya rörelser innebär även annan belastning på skinn, muskler och leder som kroppen måste vänja sig vid. Det som jag hitintills har mest problem med är Geniums dåliga frigång i t.ex. gräs… Det bästa hitintills är Tritons underbara balans.

Jaja… Tänker skriva mer om hur det fungerar framåt men nu handlar det om att fokusera på att genomleva vandringen i fjällen samt att få ut mest av denna. Mina enda knep just nu är låg vikt i packning… stavar för avlastning, säkerhet och balans och långsam takt med många pauser.

Triton

Dyslexi status:ej rättad.

Triton 1C61 Vertical Shock – Your life. Your Adventure.

Triton Vertical Shock broadens the excellent functionality of the 1C60 Triton carbon fibre foot by an increased vertical shock absorption and torsion capability. The innovative design of the Triton carbon fibre foot allows a wide range of activities from daily life to leisure sports. The additional functions of Triton Vertical Shock allow the user improved adaptation to uneven terrain.

Vertical and torsion forces, which occur e.g. while doing sports activities are reduced effectively. The residual limb of the user is noticeably relieved. The compact design of Triton Vertical Shock allows the application also for users with longer limb length.

 

Japp, lite engelska där 🙂

Jag fick för lite sedan möjligheten att prova ovan fot, min OI hade beställt en sådan då min nuvarande fot är på tok för stum. Jag bad om 1c61 istället för 1c60 som har betydligt mindre dämpning. Ville ha maximal dämpning… Min OI var tveksam då han trodde den byggde för mycket… Dvs. Att den var för hög för att få plats under leden.

Tyvärr visade det sig att han hade rätt och den gick inte att ha samman med C-Leg 🙁

Men jag fick i alla fall möjlighet att prova då det inte skilde mer än att jag kunde utgämna skilnaden med att bara ha sko på ena foten.

Detta var en riktigt underbar fot, tyckte fortfarande att den var lite styv vilket gjorde att jag tror ändå jag valde rätt fot för mitt behov. Men styvheten känns kanske först efter några km om den är för hård eller ej.

Det jag däremot märkte riktigt tydligt var att foten hade en mycket bättre balans samt förmåga att fånga upp tokiga isättningar. Kändes t.o.m.som om man skulle kunna hålla balansen på ett ben med den. På ojämn mark måste den vara underbar.

Detta betyder att vi fick se till att beställa Genium, då denna är lite kortare. Så snart kan jag träna på att gå uppför trappor igen 🙂

Det kommer bli ett riktigt superben, det som är på gång. Måste bara få klart min viktminskning så att hylsorna stabiliseras också… Men det kommer.

Snart gått ner 15kg och det har inte gått ett år än… Ganska nöjd… Men det är 20-25 kg kvar också… Så ca två år till i samma takt… Det känns långt men tror inte man skall gå ned för fort heller… Det blir som det blir, bara fortsätta vara aktiv och äta mindre.

Det är svårt att känna inspirationen att skriva just nu, det är så mycket på sommaren man vill hinna. Och med alla nya krafter efter axel operationen vill jag även jobba igen mycket i företaget. Hoppnas ni förstår och accepterar att det ibland blir långt mellan inläggen.

 

Blandat… Uppdateringar och glömt..

Dyslexi status: ej rättad.

Hur långt gick jag då… Med Genium.. Jag lyckades få ihop 45 000 steg dvs. 90 000 om man räknar två ben. Riktigt stolt över det trots att jag inte nådde målet. Med tanke på att låneleden i sig bara gått 110 000 steg sedan Januari när jag fick den.

Axeln… Efter bedövningen släppte kändes det om om jag hade varit med om en boxningsmatch… Axeln i sig kändes bra men med fläskläpp, med tandmärken, rejält ont i nacken och yrsel/ illamående som satt i kändes det inte skoj. När jag ringde till sjukhuset för att höra vad som hänt mig under operation… så bara skickade de mig mellan avdelningar i växeln, med meddelande typ… Det är inte vi, det får du fråga läkare… Jag bara opererar du får fråga narkos… Etc.

Det hala gjorde mig bara ännu mer orolig och jag började inbilla mig att de tappat mig… Då de fortsatte nolla mig fram och tillbaka ringde jag för att få någon annan att kolla jag var ok till vårdcentralen… De tyckte jag var löjlig… Det var klart att inget hänt mig… Och det visste min själ de… De hade mycket mer erfarenhet än mig…

Det hela var riktigt surrealistiskt och jag blev bara mer orolig… Som tur är har jag en mycket kunnig läkare som är kompis och som jag kunde ringa. Han förklarade att inget av symptomen var konstiga. Eftersom de gör operationen med mig sittande och då jag intuberas… Så måste de böja nacken bakåt i en onaturlig ställning, detta tillsammans med att läppen kan koma i kläm och att man ofta biter till i slangen… Det gjorde att allt var naturliga symptom.

Så tråkigt att ingen annan bara kunde förklarat detta för mig istället för att bolla runt mig och kalla mig löjlig.

Nu ringde faktiskt Operationsläkaren lite senare och frågade om jag fått svar, samt sade att de gärna ville kolla upp mig om jag hade fortsatta problem nästa vecka.

Jag bara tänker att så mycket oro som kunde undvikits med raka svar och ansvarstagande.

I övrig känns faktiskt axeln riktigt bra och rörlig… Gör ordentligt ont ibland, men som doktorn sade innan operation.. Inget jämte annat jag varit med om 🙂

Försöker hoppa över smärtstillande så mycket jag kan så jag känner hur mycket jag kan pressa användandet… men äter när jag behöver vara trevlig :)… Skall va med barnen och så.

Idag gjorde jag dock en ogenomtänkt miss… Tänkte jag kan ju fortfarande gå/vandra med axeln så jag fick med min syster på att gå lite Skåneled. Sällskap och som bonus någon som bär åt mig när jag inte kan ha ryggsäck. I vilket fall noterade jag inte att jag fick skav förrän det var för sent, förmodligen pga smärtstillande. Hade jag känt av det som jag brukar hade jag kunnat ändra lite på liner och så… Men men… Vi fick bryta efter dryga milen vilket är en ok sträcka i alla fall.

Lyckades komma upp i världsrankning av ca350 av 5000 vandrare på runkeeper… Vet inte vad det är värt men nog är det lite uppmuntrande 🙂

Just det… Min C-Leg började knaka och knäppa oroväckande så trotts att den är nyservad har jag nog lyckats slita sönder något igen.

Genium, samtal med Otto-Bock.

Otto-Bock tog kontakt med mig idag om mina funderingar runt Genium, riktigt trevligt att de har ett sådant engagemang. Det var mrT som via min OI bett mig ringa och diskutera mina funderingar.

(Konstigt hur det alltid är svårare att få fram allt viktigt i ett samtal, mycket lättare när man i lugn och ro sitter och dokumenterar sina tankar 🙂 Varför jag hänvisade även hit till min blog.)

I vilket fall så diskuterade vi flera av de punkter jag tagit upp här och vissa trodde till och med mrT att vi kunde lösa. Han var också inne på att byte till Triton foten mycket bättre skulle passa min aktivitetsnivå och skulle skicka delar till min OI så vi kunde prova detta… Dock på C-Leg inte Genium.

När det gällde OPG trodde mrT att jag missbedömde det lite och ifall man gjorde en test enligt följande… Satte en mätpunkt på ena axeln för att mäta hur mycket den rör sig upp och ner i förhållande till att röra sig framåt.. Så skulle man märka att mer energi går åt att färdas framåt än upp/ner rörelsen med OPG igång. Dock trodde han eftersom jag upplevde en kickback att man borde testa justera det lite. Detta hjälper de till med om och när det blir dags så att det blir rätt.

Trapp/Hinder funktionen skulle inte heller påverkas av OPG så som jag upplevt det…och trots att jag bestämt hävdade att jag tränat både mycket och ordentligt trodde mrT att det var just mer träning och att hitta rätt sätt som fattades. Det skulle inte heller behövas så kraftiga rörelser som jag gjorde för att aktivera läget.

Då det gällde mjukvara så fanns det visst buggar som skulle åtgärdas, och mycket av det jag tagit upp låg redan på programerarnas bord att försöka hitta lösningar på. Det var också så att de var tvungna att ta hänsyn till medicinska/kliniska regler i framtagandet av hjälpmedel. Jag förstod att min kritik kunde kännas lite orättvis utifrån det perspektivet. Men de tyckte inte att jag skulle tänka på det utan tog gärna åt sig av kritik och funderingar.

Frigång, mrT trodde att möjligen skulle jag ha en annan inställning på % vinkel. Men det handlar om säkerhet att veta var benet är när man trampar ner. Det som var lite problematiskt här var att det inte gick att ha olika vinkel i olika program, utan det i gåläget var det som gäller. Detta gör att det inte går att ha t.ex. ett program för terräng och ett för kontoret. Lite tråkigt. Andra alternativ var att det fanns ett ”dumt” gåläge som man kunde prova, men det lät inte riktigt intressant heller p.g.a. andra problem. Så att gå med en större vinkel kändes som mitt alternativ.

För övrigt pratade vi om en intressant springfot som manskruvar fast sulan på… Det känns betydligt säkrare än alternativet där det är en slipon, och betydligt bättre än att limma på som jag läst att de gjorde tidigare.

Otto-Bock hade även en springled på väg, utvecklad just för att springa med. Detta är något som saknats hos samtliga leverantörer och något jag tycker är både viktigt och intressant. Inte minst ur säkerhetssynpunkt, och bra att man nu satsar på att även hjälpa oss med ledbehov att springa. Tidigare har jag upplevt att fokus varit på underbensamputerade.

Vidare talade vi om klädsel på badprotes (3WR95) som också var på väg och mrT hoppades verkligen det kom nu under sommaren när man mest behöver det. Anledningen detta är viktigt för mig är inte för att se snygg ut. Utan för att både leden och benet är lätt för barnen att skada sig på när jag badar med dem.

Genium en fantastisk led.

Eftersom jag är som jag är och fokuserar på sådant som kan förbättras eller tänkas om är det också viktigt att skriva om det positiva. Mitt stora problem här är att jag har mycket lättare att fokusera på det som jag upplever som begränsande… inte pessimistiskt men för att jag vill lösa det.

I vilket fall så är Genium verkligen en mycket bra led, och tekniken är oerhört intressant. På samma gång som möjligheterna redan nu, men även med uppdateringar i mjukvaran är enorma.

En sak som mycket tydligt märktes var att Genium var mycket snabbara i sina kalkyleringar och responstider. Detta innebar att den fångade dig direkt när du behövde detta och gav stöd i sådana tillfällen innan du egentligen märkte att du behövde det.

Att gå över från C-Leg till Genium var väldigt lätt eftersom just Genium var så mycket mer responsiv. Att däremot gå tillbaka till min C-Leg var inte en bekväm upplevelse eftersom man så snabbt utan att tänka på det lärt sig lita på Genium’s bättre responstider men även på det stabilare stöd som denna erbjuder. Att gå med C-Leg igen känns fortfarande nu dagar efter som både osäkert och vingligt i jämförelse.

Det är faktiskt mycket intressant att det gick så snabbt att vänja sig vid Genium, men sådan tid att vänja sig tillbaka. Det tyder på att leden är ett mycket bättre stöd än man egentligen upplever den som.

Här kommer vi till något mycket viktigt för de som testar dessa leder för första gången, speciellt med tanke på mina tidigare artiklar. Du som brukare kommer att känna dig motarbetad och hindrad med en intelligent led. Detta får du räkna med, och speciellt är detta sant om du har en fri ointelligent led från början. Dessa leders primära syfte är inte att hjälpa dig bli stålmannen, deras primära syfte är att ge dig en bättre och säkrare gång. När du provar en sådan här led för första gången måste du ha hjälp att få den inställd ordentligt, någon som bedömer din gång går du bättre… vilka inställningar skall du ha?.. etc. Sedan måste du ge allt… tvinga dig själv att gå med leden så mycket du kan även om den känns avig… och anamma och lära dig arbeta med det som känns som begränsande…

Varför?… Jo, helt enkelt för att detta lär/tvingar dig att gå bättre… ger dig en bättre gång och mindre slitage… Du kommer att må bättre, få muskler att klara påfrestningar bättre och få mindre värk och förslitningar… Detta är skitviktigt, speciellt om du är protesbrukare som jag ett helt liv.

Mina slutledningar och kommentarer är inte som en ovan användare, utan som en som har haft dessa leder ett bra tag redan och därmed har ett hum om vilka begränsningar som är bra och vilka som kan tummas på. Men detta kan både vara personligt och något jag har fel angående, och här måste även jag lita på min ortoped ingenjör samt Otto-Bock i detta fall.

När du väl har en intelligent led som passar dig och ger dig en bättre gång, då är det dags att kolla på vilka som ger dig det lilla extra utöver det du verkligen behöver. Här snackar vi om livskvalitet… Gillar du åka skidor kan du välja en led med program/inställningar för detta… ridning, vandring…. Etc.

Nu har jag inga direkta erfarenheter av andra intelligenta leder, dels för att de flesta inte fungerar antingen på grund av min vikt eller på grund av bygghöjd eller något annat. Jag läser dock på så mycket jag kan om de som det finns information på nätet om.

Men av de leder jag har erfarenhet av är Genium i den absoluta toppen av leder, den ger inte bara en bra gång åt brukaren, den ger också väldigt lite övriga nackdelar och den har massor med valfrihet i program. Du har t.ex. 5 stycken program att välja mellan med fjärren. (Läs mer i min artikel om fjärren.)

Snabbt om några personliga fördelar:

  • Batteritid 5 dagar +, jag gillar att campa etc. Batteritiden är en enorm förbättring jämfört med andra leder. Visserligen har Össur så man kan ha med sig extrabatteri, men dessa väger ½ kg och du vill inte öka din packning med 2.5kg+ för en vecka. Du har normalt mer vikt med ändå som protesbrukare.
  • Vattenskyddad, visst som jag nämnt är det inte 100% men det är riktigt bra i alla fall, och som Otto-Bock sagt skall det inte vara problem att vada över bäckar och så. Stänk klarar den bara man inte doppar själva leden kan man doppa foten upp till leden.
  • Fri swing när batteriet dör… du behöver inte längre vara orolig att batteriet dör eftersom leden går att få med lös led som inställning i detta fallet. Det innebär att du kan fortsätta gå med det… möjligen ha med sig en insektsnyckel så man kan få hälen längre fram så att benets låsning kan kontrolleras säkrare i detta fallet.
  • Trapp/slänt bestigning… Denna funktionen är faktiskt även om lite svår att använda riktigt bra. Och nu menar jag för träning, du får äntligen chansen att öva muskler du normalt aldrig använder även utanför gymmet. Nu kan man ju fundera på vad det gör om man inte är bodybuildare men detta är muskler som gör dig säkrare och ger dig bättre kontroll över din protes. Att träna upp dessa kommer ge dig ett bättre liv, så se till att gå i trappor allt du kan 🙂
  • Sittfunktion, det finns en ny funktion som gör leden fri när du sitter ner, och det känns som en så liten grej men det gjorde saker och ting mycket smidigare. När du skall flytta benet för förbigående, sätta på dig skorna, eller placera foten för att stiga upp… riktigt bra!
  • Varierad gång… jag älskar att kunna gå i olika hastigheter, fattade inte hur mycket jag saknat detta innan jag provade Genium. Det är otroligt… kanske svårt att fatta för andra.. och visst kunde jag innan tvinga fram olika hastigheter… men då var det alltid obekvämt… med Genium var det inte obekvämt.. även om jag visst hade svårt att vänja mig.

Om ni är i den aktivitetsnivå att denna typ av led diskuteras så skall du definitivt prova Genium.

Jag hoppas denna artikel serie varit informativ och att jag visat på att jag vill att utvecklingen skall gå snabbare. Utan att vara för kritiskt orättvis. Samt att det ändå når fram hur fantastisk jag tycker utvecklingen ändå är. Det är en fantastiskt spännande tid att vara amputerad, med den utveckling som är… Det tycker jag verkligen.

Genium, andra reflektioner.

Ok, vi fortsätter med problemen 🙂

Men först en liten film där allt fungerar ganska perfekt.

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=-JQgBvkcG_M&w=400&h=229]

Det ser så bra ut när allting bara fungerar, och jag ville börja att visa denna då jag tror att med en annan fot och möjligen med OPG avstängt kan det vara så här bekymmersfritt.

Men sanningen är nog tyvärr lite mer som följande film:

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=jkifJP8YJwQ&w=400&h=229]

Som ni ser blir det snabbt problem om man har lite mer brådis, eller om OPG hindrar leden från att räta. Jag kan även tala om att det krävs inte många trappsteg innan det börjar göra ordentligt ont i stump, höft och rygg. Det kanske även finns de som tycker jag tränat för dåligt, men jag har gått ordentligt i trappor innan detta och tror inte många hunnit gå mer med Genium på de dagar jag hade på mig. Valde dessutom att ta bilderna sista dagen jag hade leden.

Här kommer även lite bilder…

Altså det är riktigt tråkigt att denna funktionen inte är 100% men samtidigt är det så himla coolt att den finns… Att kunna gå upp i trappor… Förutom den goa träningen är bara sååå häftigt… Typiskt en sådan sak man liksom tänkt man aldrig skall kunna igen.

Så vi var givetvis tvungna att testa på slänten… Här är första försöket som också visar på OPG problemen och problem med extension vid isättning. Men jag har inte testat funktionen i (hal) slänt innan.

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=rARyMmOQPBE&w=400&h=229]

Efter lite träning så lyckades vi fånga detta…

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=zh8iBWr3Pw8&w=400&h=229]

Ganska coolt men kanske inget man egentligen använder annat än för träning.

Bilder:

Ok ett annat problem var frigången som blev lägre och lägre ju fortare man gick som det kändes. Helt ok på asfalt eller så, men med minsta lilla hinder, gräs, skor i hallen etc väldigt irriterande.

Bildserien nedan visar hur man knappt får frigång på en vanlig gräsmatta om man går normal promenadtakt.

Jag hoppas detta var en inställningsmiss, och inte hur funktionen var tänkt. Variabel hastighet är jättebra, men den tjänar inte mycket till om jag snubblar på sandkorn 🙂

Genium… Mjukvara… Tankar…

Dyslexi status: ej rättad.

Kanske hinner jag med detta innan op 🙂

 

Ok så det här får bli en serie av slutledningar. Jag tänker börja med det som jag upplevde som problematiskt för att sedan avsluta med det positiva. Det är i alla fall planen.

I denna första delen kommer jag att prata om mjukvaran, och även om jag är programmerare och arbetar med datorer och IT så har jag inte någon full insyn i den information och parametrar mjukvaran har tillgång till. Utan ni får anta att jag gissar mycket. Samtidigt vet jag att de har tillgång till exempelvis gyroskop och accelerometer i leden, ger inte dessa tydliga nog mätvärden kanske man skall ha en bättre kvalitet, speciellt i en så kostsam led.

Mjukvaran som jag här börjar med, är det jag är mest besviken på som en ren förvarning. Detta innebär inte att den är dålig… Det är den inte… Bara att JAG tycker man inte ansträngt sig tillräckligt.

Nu låter det som om jag skall vara jättekritisk 🙂 Vi får se.

Otto-Bock verkar tycka att mjukvaruutveckling är alldeles för kostsamt för att vara något som de skall hålla på med. Detta är intrycket jag får utav att prata med dem, de ursäkter de har gällande smartphones och möjligheterna för brukare att själva påverka mjukvara och parametrar i denna. Detta var exakt samma med C-Leg. Och med C-Leg tog det flera uppdateringar innan den började dra nytta av tekniken och faktiskt vara till nytta efter sin potential.

Jag vet faktiskt inte riktigt vad problemet är för Otto-Bock, men en stor del av rädslan som hindrar dem att faktiskt utnyttja tekniken och ge användarna frihet… Tror jag ligger i rädslan att bli stämda för att grejerna inte är säkra nog… Amerikanskt trams…

Trams säger jag… Fast jag vet att dessa lederna till stor del är till för att ge en daglig trygghet. Anledningen till denna inställning hos mig är att lederna har möjligheten att vara så mycket mer för så många fler. Denna rädsla/ovilja att använda tekniken gör att målgruppen blir typ äldre som inte riktigt vågar men vill vara aktiva, eller nyamputerade som ännu inte lärt sig gå med och lita på sina proteser. Men även dessa kommer känna sig begränsade så fort de börjar lita på protesen. Nu kan man ju hoppas att Otto-Bock kommer ikapp med mjukvaran så som de till viss del gjort med C-leg… Det är bara tråkigt att det känns ofärdigt… Och så undrar man ju vad det är för några de provar ut detta på, samt hur engagerade eller vilket ekonomiskt utrymme programmerarna får.

Ok, nu när ni tycker jag är så där otroligt orättvis och inte kommer med något konkret… Så får jag väl erkänna att det är mycket en känsla, men ni skall också veta att den magkänslan har varit med i dator och IT världen under lång tid… Inget av de företagen jag arbetat på hade satsat på mjukvara med denna känslan, då hade man utvecklat själv istället… Önskar jag kunde det… Få specarna, api:er och rätt att knappa själv… När jag snackade sniffa och hacka blev de smått nervösa mina OT/OI 🙂

Men ovan till trotts finns det konkreta problem att ta upp också.

  • Under tiden jag hade leden slutade fjärren flera gånger att fungera, och man fick ta sig till sin laddare som turligt nog resettade leden på något sätt när man kopplade i och ur den.
  • OPG läget kände inte av lutningar vilket gjorde att i vissa lutningar (plant för mig) stal mer energi från din gång än vad som behövdes. Och därmed motverkade brukarens gång och syftet att vara energibesparande.
  • Inställningsmöjligheterna var fler för brukaren via fjärren… Enormt bra tänkt… Men de påverkade nästan ingenting… Bara ett mycket begränsat omfång som knappt märktes… Inte oväsentlig förbättring men kan definitivt göras bättre.
  • Nedstigningar för trappor och backar verkade helt likgiltig till vilken hastighet brukaren försöker hålla. Eftersom de då skriver att leden skall klara detta, innebär det med all sannolikhet att de parametrarna är för begränsade för att vara till någon nytta.
  • När man begränsar till för programmerade program, är det oerhört frustrerade att man inte kan ändra dessa själv eller få det gjort remote. Jag får normalt komma in ganska snabbt men även att vänta en vecka för att få en felaktig inställning ändrad är riktigt kass. Jag är definitivt av den åsikten att brukare med viljan skall få ställa in sin egen led. Det finns ingen anledning att inte få detta. Man kan ha sparade inställningar att återgå till om det blir fel, eller få en fil från sin OT/OI. Enligt min erfarenhet är dessutom OT/OI inte bättre på att bedöma många av dessa än jag själv… Med en reservation, de kan bedömda att den resulterande gången blir rätt, och det är jätteviktigt för ditt välmående… Då är lösningen att låta patienten ställa in/ändra utifrån en grundkonfiguration till något som känns rätt och sedan säga… Detta känns bra, kan vi ta en tid och finjustera för gångens/slitagets skull… Om man inte ger brukaren tillgång att ställa in leden så begränsar man denna att utnyttja den efter sina förutsättningar… Och större delen av upplevelsen blir att ha en otymplig betongfot inte den befrielse man sett fram mot. Exakt detta problem har jag haft med C-Leg flera gånger… Den blir fel inställd.. Kan vara småsaker…men som gör att man väljer att gå med ett annat ben… Vissa väljer t.o.m. kryckor då benet känns för begränsande… Helt fel när det skall vara tvärt om, men ingen brukare vill känna sig mer handikappade än de upplever sig själva.

    Jag förstår att detta kanske är en väldigt liten del av brukarna som vill ha den kontrollen, men samtidigt har leden potentialen att förbättra livet, höja aktivitetsnivån och livskvaliteten för så många fler om man valde att ge tillgång till detta. Dessutom hade det lett till betydligt mer input, användningsområden och i slutändan en långt bättre led med fler möjligheter. Något som även de som inte vill ändra tjänat på.

  • Att gå upp för trappor och forcera hinder, låter jättebra på pappret. Men för mig var det väldigt svårt att få fram detta läge. Dels på grund av foten (trias) misstänker vi, men samtidigt är den godkänd för Genium. Dels på grund av att OPG motverkar funktionen som inte verkar gå igång om inte leden sträcks ut ordentligt först. Hela denna funktionen borde byggas om för att på ett mer naturligt sätt känna av acceleration och pisksnärt. Dessutom borde extension underlättas i slutfasen av steget, vid hälisättning.
  • Sedan har vi stödet vid stillastående, detta skall låsa leden i ett böjt läge för att ge möjlighet att belasta leden i ett mer naturligt läge. Detta läget fungerar i sig lysande, men släpper vid minsta rörelse. Minsta rörelse som t.ex. När man belastar leden.. Då det släpper 8 gånger av 10… Uppenbarligen inte färdigutvecklat.
  • Backa… Jo leden skall möjliggöra att backa till skilnad från C-Leg som kunde gå in i swingfasen om man trampade på tårna… Tja… Genium är inte bättre än C-Leg, visserligen går den inte in i swingfasen men den ger ingen hjälp att hålla emot heller… Ingen låsning. Och eftersom det är i stort omöjligt att gå på tårna när man backar… Drar något med protes är det nog mest något som är bra på pappret och ingen riktigt provad eller genomtänkt funktion… Borde dock vara lätt att rätta till.

Detta var de exempel jag kunde koma på rakt av… Kanske går in och fyller på efterhand.

Inga av dessa sakerna är heller svåra att rätta till ”tror” jag men samtidigt så tokigt att de nått produktion. Och det är sådant som får en att undra hur detta testas, hur kompetenta de som testar och utvecklar är. Men jag tror mer det har att göra med företagets kreativitet, policy och rädslor att göra.

För min del vill jag ha en led som hjälper mig gå, på alla sätt och i alla miljöer som jag väljer. Givetvis vill jag att den skall vara säker också så gott det är möjligt… Men säkerhet på bekostnad av vilken livskvallitet vill jag skall vara mitt val… Vill jag vara helt säker kan jag ju ligga kvar i sängen.

Jag är onekligen lite trött på att man inte ser och fokuserar på möjligheterna med tekniken, utan bara fokuserar på säkerheten oavsett vad det kostar i frihet. Samt att man inte anammar en nyfiken skaparglädje hos såväl ingenjörer, programmerare och brukare. Vem vet vad leden egentligen kunde bidra till och vara om man inte bara satsade på att den skall vara säker för dem som ”vill” känna sig handikappade.

Nu har jag varit sträng 🙂 oavsett ovan så säger min erfarenhet att Otto-Bock får rätt på detta nu när den kommit ut på marknaden. Nu får ju riktiga brukare chansen att använda, ge input och så vidare. Det är också så att leden börjar generera inkomster och med det kommer viljan och ansvaret att fixa till de fel och barnsjukdomar man inte brytt sig om tidigare.

Genium är på många sätt trots ovan bättre än C-Leg ändå eftersom den tänker så mycket snabbare. Tror visserligen inte det är mjukvaran utan hårdvaran… Men nu tillbaka på C-Leg känns den långsam och osäker i sina beslut och reaktioner… Det finns inga nackdelar med Genium däremot fördelar och ett hopp om att den skall bli mycket mer.