Hitta sig själv…

2012-06-07 • Amputerad • by

– Hur är det?

– Så himlans bra, kan bara inte förklara hur bra det är!

Så svarar jag på den frågan just nu, och det är verkligen så… Jag kan knappt beskriva hur bra det är just nu och hur ljust allt ser ut. Bekymmersfritt… Nej men för vem är det, det?

Vad babblar jag om… Jo.. Under två år sedan att fall har jag ju haft ont i axeln. Detta har inneburit att jag inte kan sova. Detta i sin tur har gjort att jag varit trött, ofokuserad, apatisk och allmänt inte känt igen mig själv.

Efter så lång tid hade jag börjat tvivla på mig själv… Tvivlat på att jag klarar jobba en hel dag… Tvivlat på att jag kan hålla saker i minnet mer än någon minut… Tvivlat på min koncentration ( som varit ett kännetecken för mig)… Tvivlat på att jag kan vara trevlig i mer än korta perioder…

Jag hade helt enkelt förlorat mig själv i ett stort mörker som jag inte hittade ut ur eller ens såg själv… Djupt va 🙂

Efter axeloperationen kan jag nu helt plötsligt sova igen… Det är lite lustigt eftersom jag har mer ont nu egentligen, men på något sätt inte samma ont.

Som resultat av att jag kan sova så…

  • Kommer jag upp om mornarna… Utan klocka och är utsövd!
  • Hör barnen och kan hjälpa dem utan att känna mig som en zombie när de vaknar på natten.
  • Minns jag saker i mer än 2sekunder.
  • Jag kan koncentrera mig på saker jag gör utan att hamna på villospår direkt.
  • Jag känner mig trevligare mot familj och vänner… Känner dessutom för att vara social igen 🙂
  • Ringer folk och pratar med mig igen, ber om råd och hör hur det är… Istället för att prata med frun min… Nog ett bevis på ovan punkt.
  • Jag känner mig genuint intresserad av saker igen… Jobbet… Barnens skola och förskola… IT/Datorer… Att lära mig saker…

Framförallt känner jag igen mig själv igen… Visst jag känner att jag inte är helt i mål men nästan 🙂 det är sååå härligt. Åter känner jag att jag klarar sådant man bör klara igen, och det var länge sedan allt kändes så bra som nu.

Bara ett ganska trevligt problem… Jag får ju inget göra medan det läker… Och detta är så frustrerande… Min fru körde t.o.m. iväg mig från trädgården för att jag inte skulle hjälpa till med rabatterna här om dagen 😐

Men det är ju övergående… Skall bara stå ut i två veckor till (enl läkaren) så får jag hoppas det är läkt då.

Om någon har samma sömnproblem och funderar på den operationen… Kan jag bara rekommendera den… I alla fall som det känns nu… Får ju se hur det känns när jag kan använda armen fullt igen… Samtidigt är redan sömnen värt otroligt mycket jmfrt med andra besvär… I alla fall för mig.

Positivt!

2012-06-02 • Amputerad • by

Vet ni, ganska ofta känns det som om man bara skriver det negativa, och jag märker det ibland lite på andras reaktioner också. Så jag tänkte att jag skulle skriva om allt jag tycker är positivt också 🙂

Jag vill ju gärna vara positiv även om jag också vill föra fram sådant som inte är bra i ljuset.

Vi börjar med Genium… Jag tycker den leden på många sätt är lysande, men framför allt är det mycket märkbart nu i efterhand hur mycket bättre än C-Leg den är… Jag snubblar massor med C-Leg, något jag inte tänkt på tidigare eftersom det inte fans något som gick att lita mer på.

Men detta är inte poängen eller det som är mest positivt… Det som är så positivt med detta är att utvecklingen går så mycket framåt rörande hjälpmedel just nu. Det är helt enkelt en mycket intressant tid och framtid för oss amputerade just nu, med massor av saker som händer. Även de andra tillverkarna har mycket intressant på gång. Något annat som är underbart är att de visar ett mycket större intresse av samtal och input direkt med/från oss brukare.

Jag är också så nöjd med min ortoped mottagning just nu, det känns som om de verkligen bryr sig och att vi har samma mål. Med remisserna avklarade känns det som om precis allt faller på plats. Visst jag får nog lugna mig lite med springprotes (axel) och ny protes (semester)… Men allt känns som om det är på spåret och eventuella hinder undanröjda.

Efter axeloperationen har jag också redan kunnat sova bättre igen, mår mycket bättre… Har mer energi.., allt känns mycket ljusare… Äntligen påG tillbaka.

Det går även mycket bättre med träning, och lägre vikt samt ett mer stabilt aktivt liv är inom räckhåll.

Kan jag nu koma igen yrkesmässigt med så ser det riktigt ljust ut ekonomiskt med eftersom båda nu har jobb. Men vi har ju ett barn till på väg så det ekonomiska får nog vänta ett år… Men även detta är ren lycka… Efter allt som hänt är vi snart den familj vi såg framför oss, jag och min fru.

Härifrån har jag följande mål:

  • Satsa och komma på fötter med företaget och få balans i jobbet. Målet är att få upp omsättningen och anställa så jag har fler att dela support och ansvar med.
  • Komma ut mer i naturen med barnen, kanot, fiske, camping och annat bus.
  • Komma ut mer i naturen själv vandring, kajaking, kanoting, fiske mm.
  • Bli seriös med träningen cykling, kajak, gym, crossnature och lära mig springa.
  • Gå ner i vikt, jag ligger nu på ca 116 kg men skall ner till runt 95 kg. Vägde som mest 127 för lite mindre än ett år sedan.
  • Rusta upp trädgård, hus och hem som fallit efter under all otur sista åren.

Det känns så härligt att kunna skriva allt ovan och för första gången på länge faktiskt tro att det kommer funka… Inte bara tro… Övertygad faktiskt.

 

Allt kommer bli så bra 🙂

Storm i ett vattenglas…? Tror inte det.

2012-05-07 • Amputerad, Sjukvård • by

Känner mig lite modstämd och nere idag. Skall på röntgen imorgon. Normalt brukar jag få röntgen och sedan tid med läkaren. Dessutom när jag pratade med läkaren sist så var allt så positivt. Jag kunde ha samma läkare som kände till mig som ortopedläkare och de tog på sig ansvaret för mina remisser. Jag var ju så jätteglad efter det samtalet den 11:e April, då vi även sade att vi ses vid nästa röntgen så pratar vi remisser då.

Nu har jag inte fått någon läkartid till besöket imorgon… Så jag ringde till sjukhuset och undrade om de missat det… Nej läkaren hade inte skrivit något om besök… Va? Vad har han skrivit då?

PL: Tid till röntgen… Pratat med H…. D…. vi har ansvar för remisser… Vidare kontakt med patienten sker brevledes…

Är det bara jag som tar sådant här som att de inte alls vill ta ansvar? Att de helt enkelt försöker fly undan diskussion och bryta ner patientens vilja…

Jag tycker detta är skithemskt och dåligt… Nu har jag ju inte fått ett nej eller så… Men jag får ju inte ens pressentera mina behov som överrenskommet.

Inte får man komma fram i tel heller, och sekreteraren ville inte ge en telefontid…

Åka dit och kampa i väntrummet?

Eller överreagerar jag…? Kanske han tänker att det inte är något att tjafsa om – klart han skall få remisserna… Men efter allt slingrande vågar man ju inte tro det.

SKIT!

Nervös förväntan :)

2012-04-13 • Amputerad • by

Dyslexi status:ej rättad.

Imorgon är det Amputee Sports Clinic i Jönköping, och jag ser fram mot detta jättemycket. Jag har aldrig varit med på något sådant och många aspekter av detta gör mig faktiskt nervös.

Jag har många förhoppningar och förväntningar, främst så hoppas jag då veta mer om att springa. Men skall även bli både spännande och roligt att träffa andra amputerade. Jag har ju varit ganska ensam i min värld som amputerad och aldrig tidigare varit med på aktiviteter där det fins andra. Det gör det hela lite nervöst för mig av den enkla anledningen att mina ursäkter ställs mot väggen. Nu upplever jag inte att jag har några direkta ursäkter, men det är just det en sådan här dag kan visa 🙂 Både roligt och skrämmande… Ursäkter förresten, med detta menar jag eventuella ”Det kan inte jag för att jag har protes.”. Sådana har jag lärt mig fins både medvetna och omedvetna. För mig är det nog omedvetet invanda, det har hänt flera gånger att jag lärt mig att något inte fungerar för länge sedan. Men med ny teknik så fungerar det visst och detta blir lite av en överraskning för mig.

Och då kom vi direkt in på en annan förväntning och även intresse… Teknik, jag hoppas verkligen att få se och känna på nya tekniska lösningar. Leder, fötter och annat sådant och höra tankar om utveckling, framtid och forskning… Vad intressant 🙂 Tänk om någon har med sig 3D scanner och skrivare för att visa hur man kan skapa kosmetik… Men skall nog hålla igen lite på förväntningarna här, så jag inte blir besviken.

Har skrivit en första lista på vad jag vill ha med, men måste köpa shorts… Det är nog smidigare inne än mina långa utebyxor. Dessutom nu när fokus skall vara på att sporta med protes 🙂

Jaha, tillbaka till jobb och förberedelser.

Ha det gott så länge och hoppas vi ses där.

 

Telefonsamtal, läkaren.

2012-04-11 • Amputerad • by

Anteckningar under dagen…

Sitter just nu och väntar på samtal från ortopedläkaren som jag hade vid mitt benbrott… Inte den som opererade mig, för han slutade, utan den som tog över.

Jag bad om en telefontid för att jag är lite orolig att titan-spiken rör på sig. Dessutom sade min ortopedtekniker till mig att fråga om det var säkert att springa efter benbrottet.

Förutom detta vill jag veta hur det fungerar med remisser nuförtiden… Innan var det bara att prata med OT (ortopedteknikerna) så fixade de detta med läkare etc… Men det är tydligen inte så längre… Min sista remiss fick jag av denna läkare, men i remissen skrev han något liknande ”I fortsättningen får patienten gå via allmänsjukvården.” vilket är lite absurt och låter kostsamt eftersom det ändå måste vara en ortopedläkare som sätter sig in i mitt fall och bedömer behovet. Man vill ju ha en kontakt som känner till en så att det är lite smidigt och man får rätt hjälp.

Just nu behöver jag remiss på en protes för att kunna springa. Dessutom har de sagt till mig att det börjar bli dags att titta på att byta ut min C-Leg. Om man då tittar på Genium så går den tydligen att springa med också… Vet inte om det var för att motivera… När jag läst om just springa verkar Total-Knee vara att föredra, jämte C-Leg men Genium är ju smartare… kanske mer info om det på Amputee Klinik nu till helgen. Jag vill i alla fall veta hur jag skall bära mig åt med remisserna.

Vad mer då? Förutom detta så har jag funderat på att skriva ner min historia. Problemet är att jag nog har en väldigt romantiserad vy av de tidiga åren och är inte helt säker på vad som är sant. Samtidigt som jag tror mig ha glömt bort de besvärliga bitarna. Så jag har bett far och mor skriva ner vad de kommer ihåg. Jag har fått min mors sammanfattning, men far ville nog hellre bli intervjuad. Nu vet jag bara inte hur jag skall sammanfatta det till en historia, vilket är mitt mål… Typ saga… Så det är anledningen, bland annat till min frånvaro från bloggandet… Man måste ju få tänka ibland, kan ju inte bara skriva om trädgård och träning…

Uh… Träning… Vad jag har halkat efter igen, och med all god mat och kalas i påsk blev viktresultatet värre än julens bakslag. Så nu blir det maxfokus i sex veckor om mitt mål på -10 skall fungera… Hmm… Är ju -12 nu. 🙁

Ja… Ja… Amputee Sports Clinic kan nog ge en nytändning också. Skall bli roligt att vara med. Har ju alldrig varit med på sådant  så det är riktigt spännande. Spännande att se ny teknik, leder ed mera samt att träffa alla människor.

…tick…tack…

Kl. 14:00 till 16:00 skulle jag vara beredd med mina frågor etc. Kl 15:30 hämtar jag ju barn… Sköt på hämtningen av barnen till fördel för samtalet när det drog ihop sig. Dock ringde ingen doktor. Fick hämta barnen med hjärtat i halsen att jag skulle få samtal med två skrikande barn i baksätet… Men hör och häpnad barnen var som små ljus hela vägen… ingen doktor ringde… Först halv fyra kom samtalet, vilket visst var bra men samtidigt hade det varit såååå mycket bättre att veta mer exakt när de skulle ringa.

Jag är glad i alla fall. Jag gillar den doktorn – tycker han är tydlig och säger som saker är utan att linda in dem onödigt. Mitt problem har bara varit att ingen verkar vilja ta ansvar för remisser. Inte för att det blivit något problem ännu. Utan för att det blir ett orosmoment… Onödigt.

I vilket fall så skall det ej vara några problem med spiken, den skall inte lossna och benet skall vara minst lika hållbart som innan brottet (vad det nu innebär, men låter bra). Han föreslog dock att kalla till kontroll och röntgen för att vara helt säker. Bra!

Remisser – han sade att det handlade om ekonomi och därför var så krångligt. Han bad att få återkomma om vem som har/tar ansvar. Jag fruktade ännu en långkörare med en massa konstigheter. Doktorn återkom dock efter ca 15 min och sade: ”Sprang på vår protesansvariga och det är vi som ansvarar för dina remisser. Så det är bara att få din OT att skriva vad du behöver så tar vi det sen.”

Vi kom överrens om att jag skulle be mina OT skriva ned vad mitt behov är och vad exakt de behöver remiss på. Så kunde vi ta det när jag är på återbesök vid kontrollröntgen.

Det innebär att jag har lite tid på mig att diskuttera alternativen med mina OT och hoppas att vi tycker lika. Hade dock velat prova springande innan, så man vet ifall det passar mig innan man låser upp sig. Kanske det finns möjlighet på Amputee Clinic.

Ett steg i taget 🙂 men jag är SÅ GLAD att läkaren sade att de ansvarar för remisserna. Han känner ju till mig och jag upplever honom som bra. Antar att det är ganska svårt för någon som inte har det behovet att förstå hur beroende man är av dessa remisser och att det fungerar smidigt. Det är så mycket som är avvägt på dem genom vilka konsekvenser det får… Vilken aktivitetsnivå man kan ha… Vilken förälder man skall kunna vara… Hur man skall kunna sköta trädgård, jobb, semester… Allt är så beroende på hur kontakten med vården fungerar. Utan rätt remisser fungerar vardagen intet. Nu har det inte varit ett problem för mig… Men det har varit ett stort orosmoment, speciellt sedan OT inte kunde ombesörja det och doktorn skrev det där med ”allmänsjukvården”. Även om det inte är klart med något på långa vägar så vet jag i alla fall vem jag skall prata med nu…

SÅ HIMLA GLAD!!!

Vad jag vill se i framtiden…

2012-03-25 • Amputerad • by

Dyslexi status: ej rättad.

Ja det är ju lätt och säga att saker inte är bra nog, men att istället försöka vara kreativ och peka på saker som kan vara intressant.

 

Detta blir inte en lista i ordning, utan bara en flytande brainstorm…

 

Mindre leder, detta gör att de lättare går att anpassa till långa stumpar utan att sticka ner/ut, samt att frigång blir bättre.

 

Leder som styrs av muskelsensorer, själv har jag knäskålen kvar och tror definitivt det går att skapa sensorer som styr en led. Tror det går för vanliga höftledsamputerade med, kanske med mätningar av andra muskler.

 

Vattensäkrade delar, jag tycker alla delar skall vara vattensäkrade alltid, finns ingen anledning att inte kunna använda din vanliga protes som badprotes. Tycker helt enkelt inte det borde vara svårt att tillverka. ( har samma åsikt om mobiltelefoner/pads.

 

Mobil,Pad styrda, varför tjafsa med olika lagrade program när vi kan programmera om benet med vår telefon? Detta borde inte vara något problem ens på nuvarande leder. Tänk att bara kunna ladda ner ett nytt program från tillverkaren via internet, istället för att behöva ha en tid hos din tekniker. T.ex. Om du skall åka skidor, cykla, dansa…

 

Avläsa delarnas hälsa via nätet, om vi nu ändå kopplar våra mobiler så borde vi kunna läsa av ledens hälsa, batteritid, servicebehov, etc. Via mobilen, vi borde också kunna välja (opt-in) att skicka data till tillverkaren antingen vid tillfällen vi väljer eller kontinuerligt.

 

Om leden tappar ström eller slutar fungera måste vi kunna välja ”halta hem” läge så att vi slipper gå med en stel pinne i två veckor på semestern för att strömmen inte var kompatibel på hotellet. (Det hände mig med C-Leg när jag var iväg en vecka och mobilladdaren förstörde laddnings funktionen första natten, fick bli stilla hela veckan)

 

Säkerhetsfunktioner som går i sönder innan patienten gör det som jag tog upp här om dagen i en annan post. Det är inte acceptabelt att vi skall ha högre skadorisk vid fall bara för att man inte kan bygga in brytpunkter. Som jag ser det kan man lätt bygga in mekaniska ”brottstycken” som går att på plats laga eller trycka samman igen. Så skadas inte patienten av hävarmseffekten och kan enkelt gå där ifrån igen omskakad men utan ambulanstur med månader av rehab. Även detta har jag råkat ut för.

 

Dra upp, jag vill se leder/funktioner som drar upp foten. Många gånger är vi med protes mer betjänta av att foten lyfts än att den pendlar. Jag är inte säker på att jag vill bli av med pendel funktionen. Men jag vill definitivt se arbete mot en kombination. Detta hade varit mycket smidigare i terräng ex. högt gräs, och speciellt då när man springer (kan jag tänka mig har ju inte sprungit)

 

Jag vill se ett större urval av kosmetik, det är ganska klart för mig att många av oss känner oss fångna för att våra ben helt enkelt ser för hemska ut. Jag skrämde en flicka på min sons förskola här om dagen när jag lyfte byxbenet så hon sprang iväg, vit i ansiktet.

Självladdande leder, det finns redan ryggsäckar som laddas med kinetisk energi och det borde ju inte vara en stor sak att få n protes att ladda sig själv… Kan man tänka.

….

 

Kommer nog på mer och detta kanske blir en serie. Men nu är det sängdags.

Grattis Anna Sköld och Harald von Koch

2012-03-17 • Amputerad • by

Mot alla odds paret Anna Sköld och Harald von Koch har fått en dotter Ebba.

Roligt, Ett stort grattis!

 

Krig är ju skitbra och nyttigt … eller?

2012-03-10 • Amputerad • by

Detta inlägg är inga färdiga tankar och jag har inte tagit ställning i några av de djupare frågorna. Snarare kände jag att det var en intressant tankelinje som jag ville skriva av mig.

När jag satt och surfade information om nya tekniker, leder och fötter på internet så gick tankarna osökt till krig. Varför? Jo för att väldigt mycket av utvecklingen är inriktad på att laga trasiga soldater. Notera att ingen pratar särdeles mycket om civila offer utan mestadels handlar artiklar om att återinsätta soldater i aktiv tjänst. Det hela är lika skrämmande som intressant att tänka på. Jag är inte för krig på något sätt eller form. Ett enda barn som förlorar livet, sina älskade föräldrar eller syskon är för mycket för att motivera någon egentlig förbättring av mitt handikapp. Dock är det onekligen så att krig idag för tekniken framåt i hastigheter som inte uppnåtts utan att politiker känt sig skyldiga inför dessa skadade soldater. Om detta faktum inte var nog så har vi de klassiska affärsreglerna – tillgång och efterfrågan. Ju fler som är amputerade desto större är marknaden för delar.

Priserna då, följer de dessa regler? För mig tycks det inte så. Det känns som om man i dessa tider kan sätta hur höga priser som helst för sina leder och delar. Dessa skuldtyngda samhällen är villiga att betala vad det kosta vill, och jag gissar att jämte de summor man lägger på själva kriget så är detta väl bara en bråkdel. Min oro är då istället vad som händer med alla de som står vid sidan om. Vad händer med oss som är amputerade utan att ha varit ute och skjutit och trampat på bomber? Det finns ju inga skuldkänslor för oss som gör att någon vill gräva i sina fickor. Om man dessutom bor i ett land som inte har någon förkärlek till att fara runt med vapen i olika delar av världen, då finns det inte pengar att lägga på våra delar.

Betyder detta då att vi kommer närma oss ett uland för amputerade? I grupper jag är med i så är det många som får avslag på proteser för att de är för dyra trots att de skulle vara till stor hjälp både för höjd livskvalitet men även för att minska smärta och förslitning.

Är detta rätt? Jag har svårt att tycka att det är det.

Jag tycker att länder som väljer att kriga skall ta hand om sin personal och rätta till skador som de orsakat. I denna åsikt omfattar jag civila de skjutit och gjort handikappade likväl som de egna skadade.

Vad har företagen som tillverkar delarna för ansvar? Kan man räkna med att de skall tänka på mer än att tjäna pengar? Visst flera av dem har säkert gjort imponerande insatser i 3-e världen men inte är det några moderna proteser de får tillgång till! När jag tittar på filmer (som nedan) och bilder så ser det ut som proteser jag hade på 70 talet.

Titta på dessa två videos om människor som blivit amputerade i krig. Två helt skilda ortoped tekniker och organisationer och väldigt skilda världar.
[youtube http://www.youtube.com/watch?v=uHrXhS2sFoU] [youtube http://www.youtube.com/watch?v=bicyWRy0pkQ]

Och vi andra hamnar helt enkelt mitt emellan.

Detta är ingen politisk blogg, och det är inte mitt mål med inlägget. Jag har inga egentliga synpunkter på krig annat än att jag inte tycker om det och vad det utsätter människor för. Detta tror jag dock de allra flesta är överrens om. Jag är inte insatt nog att göra djupare analyser även om jag kanske tenderar att lita mer på t.ex. Moore än Bush.

Snarare så är det en tanke som gnagt i mig de senaste dagarna efter mitt informationsletande. I längden så kommer vi alla att få ta del av dessa fördelar och den mer avancerade tekniken. Precis som det var med teknik vi idag använder som många gånger utvecklades under rymdracet och det kalla kriget i form av material och så.

Men jag kan inte säga att jag är emot att sjukvården konfronterar priserna och inte går med på vilka priser som helst men de måste ta och anstränga sig att faktiskt diskutera och försöka pressa priser. Kanske borde de förhandla centralt och köpa in större kvantiteter, jag vet inte men nu känns det som om det bara hanteras med vänsterhanden.

Det som däremot slog mig är att någon borde tvinga de som för krig att ta hand om skadade på bägge sidorna. De borde åläggas att betala för samma kvalitet av teknik för de civila i krigsdrabbade områden som de gör till sina egna soldater. Tillverkarna borde likaså engageras i lidande utanför de som betalar mest.

Kanske det till och med kunde vara mer lönsamt, även om priserna per produkt skulle behöva gå ner markant så måste ju marknaden mångdubblas. Det vill säga om man faktiskt har som mål att ta hand om alla som behöver. Funderar, borde inte produkterna också bli bättre med bättre hållbarhet då det måste tas hänsyn till andra förhållande, väder, sand brist på ström etc.

Är det att tänka för långt som brukare och patient? Skall man vara glad för det man får och inte tänka längre? Var det inte därför man ville ändra handikapp (cap in hand) till funktionshindrad?

Ibland får man bara sådan lust att skruva av sin egen protes och skicka ner den till något barn som har hela livet framför sig bara det får hjälp.

Samanfoga nerver med din protes

2012-02-27 • Amputerad • by

Tänk möjligheterna om läkare i framtiden kan koppla ihop dina nerver med protesen i båda riktningar, att känna marken under foten igen när man går så väl som att vicka på foten 🙂

Detta ligger givetvis långt fram, men ett genombrott har gjorts i nedan artikel.

Artikel: The prostetic breakthrough that could fuse nerves with fake limbs

Själv har jag min knäskål kvar och kan röra den, och har länge undrat varför man inte kan koppla knäleden till denna, och med en motoriserad sådan få i princip full kontroll. Man med de dåliga batteritider knäleder har så har jag inte forskat mer i det, dessutom är det få som amputerats på det viset så jag tror nog marknaden är väl liten.

I vilket fall ger ovan typ av genombrott en intressant framtid.