Orättvist… gnäll..

Dyslexi status: ej rättad.
Måste få gnälla lite…
Jag hade bara en planerad vecka semester detta året, skulle åka till Västervik med min fru, barn och några kompisar och deras familjer. Sett fram emot det länge… och jag måste ju säga att jag tränat både ihärdigt och bra för att kunna vara mer aktiv. Både för min egen skull och barnens.
Allt började suveränt.. men när jag vaknade på morgonen efter vi kommit dit så var stumpen svullen och jag hade fått en stor finne mitt på ”trampdynan”… naturligtvis vägrade jag sitta och ta det lugnt… vi hade ju planerat utflykter vilket innebar att jag gick hela den dagen… äventyrsbanor och allt som barnen skulle testa… vi hade faktiskt riktigt trevligt men mot slutet av dagen var jag tvungen att knapra värktabletter för att över huvud taget hålla humöret uppe. Kompisarna märkte att jag var sammanbiten… men jag var i alla fall inte på ”för” dåligt humör. När vi kom hem på kvällen punkterade jag ”finnen” och lät den blöda ut ordentligt. Samma på morgonen när jag vaknade innan jag tog på mig benet igen… det är enda sättet jag vet som kan ge en snabb lösning och nog fungerade det… hade mycket mindre ont de kommande dagarna som innefattade bland annat en dag på Astrid Lindgrens Land.
Jag är glad att jag inte blev sittande, för jag hade ju inte rullstolen med mig men samtidigt tycker jag livet ibland är oerhört orättvist. Här har jag tränat dagligen och med väldigt lite problem allt som allt och så när det väl gäller för lite äkta livskvallitet så skall man gå och ha ont… skit är det!
Men vi hade iaf på det hela en bra semestervecka och valde i slutet på veckan att ta det lite lugnare än kompisfamiljerna med utflykterna och hyrde istället båt att fiska med. Något som barnen visade sig uppskatta lika mycket… lära sig köra båt och fånga fiskar samt tillaga dessa 🙂
Hoppas resten av sommaren blir en riktig lyxsommar.

Träning, skav och annat.

Dyslexi status: ej rättad.

Det var ett tag sedan nu så jag kände att en uppdatering var befogad. Allt är fortsatt riktigt bra och jag har inte mycket att anmärka på just nu.

Axeln verkar läka bra och jag har inte mycket ont av den alls, igår provade jag att träna den… Vanligt pass men med färre eller inga vikter och färre repetioner. Var märkbart svagare i armen men det betyder nog bara att den behöver läka lite till… Inte blev jag särskilt öm nu dagen efter så jag kan nog köra på mer t.o.m. Har semester en vecka nu så det blir nog efter, om jag inte tar med TRX eller kör crossnature pass.

Gång: jag har nästan lagt om helt till gym nu, dels på grund av att hylsan igen passar sämre (viktminskning/omfördelning) och jag får mindre skav på gåband… Även om det är tråkigare 🙂

Cykel: har cyklat plant eller fram och tillbaka till gym, men inte vågat mer då jag vill ha kontroll på hur mycket jag anstränger axeln.

Övrig träning, har beslutat att jag åter skall bygga upp en muskelreserv. Dels för att gå ner i vikt i längden, men även för att lättare hålla vikten utan att behöva hålla igen hela tiden. Och dels för att jag faktiskt gillar att träna igen, har kört ca 2t 6d/v nu ett tag och det känns riktigt bra. Så fort axeln e helt ok skall jag köra på ordentligt igen. Tänker variera med gym, crossnature, hijking och kajaking för att inte bli uttråkad. Tänker dessutom träna mer kropps styrka och airobiskt… Än punktträning muskel träningen jag tränade förr när jag byggde.

Protesmässigt:

Just nu har jag mestadels problem med passform och glapp i hylsan som orsakar skavsår. Detta beror på att stumpen fortsätter ändra form med träning och viktförändring.

Jag har även problem med att jag får ont i stumpen då min protes är för styv och stötarna blir för hårda… Hoppas få den nya foten snart… Fattar inte varför sådant skall dröja flera månader 🙁

Ovan medför även att jag översträcker den friska foten och får ont i tårna då jag försöker kompensera.

Har heller inte fått skyddet till min badprotes så den är fortsatt farlig för barnen när jag badar med dem 🙁 måsta vara ett halvår snart jag väntat på det.

Vet det blev lite gnälligt där men allt i allt fungerar det mesta riktigt bra 🙂 och jag bara längtar till jag kan träna ordentligt igen.

 

Trevlig midsommar på er!

 

Lägesrapport..

Lite tråkigt att jag inte känt mig ha tid att blogga. Det har faktiskt hänt en hel del roligt. En del jag inte ens kan prata så mycket om.

Status först, träningen går lagom bra… Inte super men helt ok. Cyklingen känns som om den gör nytta på kondisen. Har även skaffat en personlig instruktör ”app” i iPaden för träning hemma. Ganska kul men gu’ vad slut man blir på bara 5-10 min 🙂

Håller på med en ny comunity site för amputerade… Skall bli riktigt roligt att se vad den kan få för bemötande. Finns ett tydligt sug efter det men det är svårt att få folk att engagera sig i administration av den… Vi får se… Skall göra lite instruktions videos så kanske det släpper.

Axeln… Nu har de beslutat att det som är fel och hindrar mig att sova med smärta går att avhjälpa med en operation. De skall korta av nyckelbenet… Låter lite ruskigt… Tänk om det försvårar användandet av kryckor i framtiden… Men det trodde inte doktorn och jag får ju lita på honom.

Nya hylsan har fungerat utmärkt 🙂 har nu fått en likadan till badprotesen. Lagom till det börjar bli dags för kajakande. Ett stort problem just nu med badprotesen är att Otto-Bock inte släppt någon klädsel till leden ännu. Och allt är väldigt lätt för barnen att skada sig på just nu när vi leker i vattnet… Läskigt. Speciellt när det blir dags för sjö och hav där det är mer grumligt än i badhuset. Badhuset är visserligen läskigt med… Trängsel och fler barn man måste akta än sina egna.

Det var vad jag kunde komma på nu innan jag somnar… Hoppas hinna fler artiklar i helgen. Är du amputerad och vill hjälpa till med en site som moderator… Hör av dig.

Annars ha en underbar helg 🙂

Jag vet… Träningslogg

Dyslexi status: ej rättad.

Jo jag vet… Skall man komma i form måste man först överkomma alla ursäkter. Och ingen sade att det skall vara lätt… Och alla andra anekdoter som passar in…

Det har varit mycket sjukt i helgen, själv har jag klarat mig men varit orroligt trött.

Dessutom har benet värkt, det känns som om benet kanske sprikit lite eller titanspiken flyttat lite… Det kändes ofta såhär när jag började påfresta benet efter operationerna eet är därför jag tänker det är något sådant. Ingen fara doktorn sade ju att det kommer vara så och att det bara blir starkare var läkning.

Jag har också fått en svulnad längst ner på trampdynan den känns emellanåt lite varm men gör inte ont. Så jag tänkte, bäst att ta det lungt.

Idag behövde dock barnen rastas och min fru var fortfarande bra sjuk så jag valde att spela lite boll med dem på innergården. Blev nog tjatad till det 🙂 så jag spelade… Mycket hopp i bollspel. Tll slut kunde jag knappt stödja utan ordentlig smärta och det gjorde mig lite lynnig så vi gick in igen. Barnen var nöjda och med betydligt mindre överskotts energi 🙂 Själv kände jag mig ganska nöjd då jag fick den träning jag klarade utan att ta fram rullstol eller kryckor.

Dock är svulnaden oroande, och tillsammans med ortopedteknikerns fråga om ifall det finns risk att titanspiken lossnar om jag börjar springa. Är jag glad att jag beställt telefontid med läkaren.

Vad jag vill se i framtiden…

Dyslexi status: ej rättad.

Ja det är ju lätt och säga att saker inte är bra nog, men att istället försöka vara kreativ och peka på saker som kan vara intressant.

 

Detta blir inte en lista i ordning, utan bara en flytande brainstorm…

 

Mindre leder, detta gör att de lättare går att anpassa till långa stumpar utan att sticka ner/ut, samt att frigång blir bättre.

 

Leder som styrs av muskelsensorer, själv har jag knäskålen kvar och tror definitivt det går att skapa sensorer som styr en led. Tror det går för vanliga höftledsamputerade med, kanske med mätningar av andra muskler.

 

Vattensäkrade delar, jag tycker alla delar skall vara vattensäkrade alltid, finns ingen anledning att inte kunna använda din vanliga protes som badprotes. Tycker helt enkelt inte det borde vara svårt att tillverka. ( har samma åsikt om mobiltelefoner/pads.

 

Mobil,Pad styrda, varför tjafsa med olika lagrade program när vi kan programmera om benet med vår telefon? Detta borde inte vara något problem ens på nuvarande leder. Tänk att bara kunna ladda ner ett nytt program från tillverkaren via internet, istället för att behöva ha en tid hos din tekniker. T.ex. Om du skall åka skidor, cykla, dansa…

 

Avläsa delarnas hälsa via nätet, om vi nu ändå kopplar våra mobiler så borde vi kunna läsa av ledens hälsa, batteritid, servicebehov, etc. Via mobilen, vi borde också kunna välja (opt-in) att skicka data till tillverkaren antingen vid tillfällen vi väljer eller kontinuerligt.

 

Om leden tappar ström eller slutar fungera måste vi kunna välja ”halta hem” läge så att vi slipper gå med en stel pinne i två veckor på semestern för att strömmen inte var kompatibel på hotellet. (Det hände mig med C-Leg när jag var iväg en vecka och mobilladdaren förstörde laddnings funktionen första natten, fick bli stilla hela veckan)

 

Säkerhetsfunktioner som går i sönder innan patienten gör det som jag tog upp här om dagen i en annan post. Det är inte acceptabelt att vi skall ha högre skadorisk vid fall bara för att man inte kan bygga in brytpunkter. Som jag ser det kan man lätt bygga in mekaniska ”brottstycken” som går att på plats laga eller trycka samman igen. Så skadas inte patienten av hävarmseffekten och kan enkelt gå där ifrån igen omskakad men utan ambulanstur med månader av rehab. Även detta har jag råkat ut för.

 

Dra upp, jag vill se leder/funktioner som drar upp foten. Många gånger är vi med protes mer betjänta av att foten lyfts än att den pendlar. Jag är inte säker på att jag vill bli av med pendel funktionen. Men jag vill definitivt se arbete mot en kombination. Detta hade varit mycket smidigare i terräng ex. högt gräs, och speciellt då när man springer (kan jag tänka mig har ju inte sprungit)

 

Jag vill se ett större urval av kosmetik, det är ganska klart för mig att många av oss känner oss fångna för att våra ben helt enkelt ser för hemska ut. Jag skrämde en flicka på min sons förskola här om dagen när jag lyfte byxbenet så hon sprang iväg, vit i ansiktet.

Självladdande leder, det finns redan ryggsäckar som laddas med kinetisk energi och det borde ju inte vara en stor sak att få n protes att ladda sig själv… Kan man tänka.

….

 

Kommer nog på mer och detta kanske blir en serie. Men nu är det sängdags.

Idag?? Träningslogg

Dyslexi status: ej rättad.

Lite trött och förvirrad känner jag mig idag, skrivkramp… Kände inte för att skriva något… Men så läste jag ett inlägg i Petters blogg om ett helt för denna blogg ovidkommande ämne och kom igång lite med en kommentar där 🙂 (http://elmis.se/?p=1044)

Jaha vad har jag gjort idag, jag var en runda med barnen nere på stranden och sak-letade, barnen sprang klättrade och hadde jätteskoj. Kanske för att jag mutade dem med glass.

Anledningen jag skriver här om barnen är inte för att verka idyllisk utan för att det dök upp en del tankar om hur jag agerar med barnen som jag misstänker är beroende på mitt handikapp.

Jag tänker normalt fler steg framåt än min fru eller andra förräldrar gör, vad gör han nu… Hur nära vattnet är han… Hur lång tid tar det för mig att ta mig dit om han trillar i…var är den andra..avstånd…om jag snabbt måste hjälpa båda vad är planen.. Etc. Etc.

Normalt, inte alltid, men normalt så har jag stenkoll på alla i min närhet eller i mitt gäng så att säga. Mina kompisar har ofta skojat om mitt kontrollbehov. Själv känner jag ibland att jag kompenserar rörlighetsbrist på andra sätt. Som jag är som person överkompenserar jag också för att på någon nivå göra rätt för mig. Det är nog en del av vad som gör mig bra på mitt yrke med säkerhet och datorer. Att jag tänker i fler nivåer. Men det har nackdelar också, en inbyggd feghet och förlamning när man ser allt som kan gå fel. Svårt att inte agera på de impulserna och låsa in barnen… Skojar lite men det finns ett allvar bakom.

En annan sak.. Barnen har ett stort behov av att röra på sig, och jag kan definitivt påstå att de springer rundor runt sin pappa och klarar gå lika långt om inte mer än mig. Speciellt min äldre… De är 3 o 5 nu. Det har stor betydelse för mig som förälder att detta behov uppfylls och att de inte drabbas av mina tillkortakommanden. Denna biten kräver en del uppfinningsrikedom men det fungerar bra ännu.

Ytterligare, behöver jag som förälder att mina barn lyder min röst, jag kan inte lika lätt springa ikapp dem och handgripligen tvinga dem som andra föräldrar förefaller lita på en hel del. De springer båda fortare än mig, och ibland är de en bit bort. Detta var en av mina största orosmoln när vi fick barn, men jag kan verkligen glatt påstå att detta löst sig självt barnen lyder och har lärt sig hur jag fungerar. Deras mamma fungerar de med som andra barn, men använder jag ”rösten” lyssnar de normalt direkt.

Slutligen, barn går gärna precis framför en… Hur många gånger man än säger till dem. Detta är oerhört jobbigt med protes. Och dessutom farligt när den andra är trött och sitter på axlarna. Jag fällde faktiskt min äldre helt utan avsikt när han sprang precis framför mig i min swingfas. Han ramlade pladask och skrapade händerna… Vände sig om tårögd med frågande ögon ”varför”… Det kändes djupt i själen, jag förklarade nogrant varför det hade hänt och han verkade förstå. Men det är definitivt inget man någonsin vill att de skall råka ut för, att mitt handikapp skadar dem. Men det går nog inte att komma ifrån och det hade kunnat hänt utan protes med… Jag vet detta. Men det känns… Samma när andra barn skrattar, tisdlar och tasslar åt mig på badhuset och jag ser mina pojkar stå och oförstående försöka lista ut varför de skrattar åt pappa.

Oj vad mycket det blev nu… Kunde ju bara skriva att barn är ett besvär… Väl värt besvär som jag aldrig skulle villja vara utan men ändå 🙂 mina små snore-gos.

Antar att promeneranden på stranden var lite träning, men inte det riktiga passet.

5km blev det idag senare på kvällen med min syster som såg till att tävlingsmänniskan i mig höll ett högt tempo upp och ner för åsen härvid, i skogen.

Vi gick även i kvällsmörkret som är bra balansträning.

Puls på upp mot 190, och det var sällan jag kunde flytande Svenska på rundan:)

Avslutade med en brant stigning som fick mig att stå till flämtande ordentligt ett par gånger.

Stavar och tyngder på armlederna.

1500 kcal enligt pulsklockan och jag kände mig riktigt duktig.

Ny blåsa på trampdynan/stumpen, fick bita ihop i slutet men det gick. Får se om jag punkterar den men jag skall träna (sjukgymnast) i morgon bitti iaf…

Det var allt för mig idag… Kort och bra 🙂

 

Grattis Anna Sköld och Harald von Koch

Mot alla odds paret Anna Sköld och Harald von Koch har fått en dotter Ebba.

Roligt, Ett stort grattis!

 

Haj attack i Vejbystrand!

Bild lånad.

Haha den rubriken får nog en och annan att ”haja” till lite extra, men jag tänkte beröra ett annat aktuellt ämne för handikappade. Nämligen den enorma uppmärksamhet man får av andra och då speciellt barn.

När jag under en period bodde i Vejbystrand och var ca 20 år hade jag inte någon speciell insikt eller kunskap om barn, speciellt då inte flock. Jag hade flyttat till ett område med marklägenheter och det fanns en hel del barn i detta område. Jag är en öppen person och jag gillar barn även om jag kanske skulle haft bättre insikt i efterhand. Barnen i kvarteret kände mig och jag pratade och busade med dem när jag gick förbi och så. Som så många andra också gör. Jag hade bott där ett tag utan att någon egentligen visste att jag hade protes. Jag hade inte själv någon tanke på detta eftersom jag normalt är öppen med mitt handikapp.

En varm sommardag valde jag dock ogenomtänkt att gå i shorts. Det får man väl i och för sig även när man har protes. Men jag var inte beredd på den respons jag fick. Barnen flockades runt mig så att jag knappt kunde gå till min lägenhet. Alla de vanliga frågor barn har kommer: varför har du sådant ben? växer det ut igen? har de begravt ditt riktiga ben? och så vidare. Jag var öppen och svarade på frågorna och tänkte att föräldrarna tar över i hemmet. Några av barnens föräldrar var t.o.m. i bakgrunden.

När jag nästa gång kom hem från jobbet så var det likadant. Samma barn, samma flock och lika svårt att ta sig hem. Jag förklarade öppet och så gott jag kunde igen. Samma frågor och samma svar.

Detta hände igen och igen, tills jag till slut lärde mig att se på hemkomsten och denna företeelse med en klump i magen. Jag valde inte längre att hälsa på barnen, skoja eller busa och jag höll mig inomhus när jag var hemma och inte ute i trädgård och så som jag gjort fram till dess. När jag flyttade ifrån området var det på många sätt en lättnad och jag väljer inte ofta shorts nuförtiden. I alla fall inte på platser där jag vill vistas som en ”vanlig” människa.

I denna vevan när jag var som mest less på denna behandling och att föräldrarna inte såg eller tog tag i sina barn så var jag en dag nere och badade i Vejbystrand. När jag tog av mig och gick ned till bryggan kom en flock med barn och omringade mig. Inga föräldrar verkade reagera av att deras barn gjorde så. Mina kompisar som var med blev också besvärade. Denna gång valde jag dock inte att vara öppen och förstående till barnens intresse och svarade inte på frågorna. Jag hade förvandlats till en surgubbe. När jag tröttnade så sade jag till barnen ”Jag har sådant ben för att en haj här i vattnet åt upp mitt riktiga förra året.” Barnen sprang förskräckt iväg och ropade på sina mammor. Mina kompisar skrattade och jag skämdes. Även om det är en ”rolig” historia idag så är det inget jag är stolt över. Jag önskar att man alltid orkar vara öppen, förstående och ha alla rätta svaren. Så är det dock ej! Ibland orkar man inte.

Samtidigt gillar jag inte när föräldrar viskar ”Sluta stirra” eller håller sina barn tillbaka i sin nyfikenhet som om man skall skämmas. Det måste finnas något mellanting. Som förälder (som jag numer också är) måste man vara uppmärksam på hur folk upplever ens barn och ta aktiv del i att styra dem så att de inte oförstående skapar obehag. Jag har lämnat surgubben bakom mig igen och försöker vara öppen och informativ mot barn i min omgivning, men är också noga med situationen. De gånger det behövs tar jag även diskussionen med föräldrarna. Jag känner att jag klarar av 1-2 barn åt gången och känner då att de klarar av att ta emot informationen. Men att bli överfallen av en föräldrafri flock ger fortfarande stora obehagskänslor.