Livet är oförutsägbart

Dyslexi status: ej rättad.

Var helt inställd på sjukgymnastik och att åter gå dit och tillbaka. Så blev det inte!

Min äldsta blev hemma sjuk så jag fick också stanna hemma… Ingen fara tänkte jag, bara att gå ett träningspass när min fru kommer hem… Och det gjorde hon tidigt.. Redan vid lunch och gick direkt och lade sig, hur sjuk som helst även hon. Nu när alla äntligen sover känner jag mig alldeles för trött för att ta mig ut och snubbla runt i mörkret… Latmasken har tagit över 🙁

Annars har jag känt mig riktigt motiverad sista tiden och jag älskar verkligen denna tiden på året… Älskar många årstider om jag skall vara ärlig 🙂

Jag har fortfarande träningsverk från igår, så den rundan tog där den skulle 🙂

Imorgon skall jag prova en ny hylsa ”prototyp” hoppas den känns ok.

Nu har jag inte mer skriva i mig just nu 🙂

Idag?? Träningslogg

Dyslexi status: ej rättad.

Lite trött och förvirrad känner jag mig idag, skrivkramp… Kände inte för att skriva något… Men så läste jag ett inlägg i Petters blogg om ett helt för denna blogg ovidkommande ämne och kom igång lite med en kommentar där 🙂 (http://elmis.se/?p=1044)

Jaha vad har jag gjort idag, jag var en runda med barnen nere på stranden och sak-letade, barnen sprang klättrade och hadde jätteskoj. Kanske för att jag mutade dem med glass.

Anledningen jag skriver här om barnen är inte för att verka idyllisk utan för att det dök upp en del tankar om hur jag agerar med barnen som jag misstänker är beroende på mitt handikapp.

Jag tänker normalt fler steg framåt än min fru eller andra förräldrar gör, vad gör han nu… Hur nära vattnet är han… Hur lång tid tar det för mig att ta mig dit om han trillar i…var är den andra..avstånd…om jag snabbt måste hjälpa båda vad är planen.. Etc. Etc.

Normalt, inte alltid, men normalt så har jag stenkoll på alla i min närhet eller i mitt gäng så att säga. Mina kompisar har ofta skojat om mitt kontrollbehov. Själv känner jag ibland att jag kompenserar rörlighetsbrist på andra sätt. Som jag är som person överkompenserar jag också för att på någon nivå göra rätt för mig. Det är nog en del av vad som gör mig bra på mitt yrke med säkerhet och datorer. Att jag tänker i fler nivåer. Men det har nackdelar också, en inbyggd feghet och förlamning när man ser allt som kan gå fel. Svårt att inte agera på de impulserna och låsa in barnen… Skojar lite men det finns ett allvar bakom.

En annan sak.. Barnen har ett stort behov av att röra på sig, och jag kan definitivt påstå att de springer rundor runt sin pappa och klarar gå lika långt om inte mer än mig. Speciellt min äldre… De är 3 o 5 nu. Det har stor betydelse för mig som förälder att detta behov uppfylls och att de inte drabbas av mina tillkortakommanden. Denna biten kräver en del uppfinningsrikedom men det fungerar bra ännu.

Ytterligare, behöver jag som förälder att mina barn lyder min röst, jag kan inte lika lätt springa ikapp dem och handgripligen tvinga dem som andra föräldrar förefaller lita på en hel del. De springer båda fortare än mig, och ibland är de en bit bort. Detta var en av mina största orosmoln när vi fick barn, men jag kan verkligen glatt påstå att detta löst sig självt barnen lyder och har lärt sig hur jag fungerar. Deras mamma fungerar de med som andra barn, men använder jag ”rösten” lyssnar de normalt direkt.

Slutligen, barn går gärna precis framför en… Hur många gånger man än säger till dem. Detta är oerhört jobbigt med protes. Och dessutom farligt när den andra är trött och sitter på axlarna. Jag fällde faktiskt min äldre helt utan avsikt när han sprang precis framför mig i min swingfas. Han ramlade pladask och skrapade händerna… Vände sig om tårögd med frågande ögon ”varför”… Det kändes djupt i själen, jag förklarade nogrant varför det hade hänt och han verkade förstå. Men det är definitivt inget man någonsin vill att de skall råka ut för, att mitt handikapp skadar dem. Men det går nog inte att komma ifrån och det hade kunnat hänt utan protes med… Jag vet detta. Men det känns… Samma när andra barn skrattar, tisdlar och tasslar åt mig på badhuset och jag ser mina pojkar stå och oförstående försöka lista ut varför de skrattar åt pappa.

Oj vad mycket det blev nu… Kunde ju bara skriva att barn är ett besvär… Väl värt besvär som jag aldrig skulle villja vara utan men ändå 🙂 mina små snore-gos.

Antar att promeneranden på stranden var lite träning, men inte det riktiga passet.

5km blev det idag senare på kvällen med min syster som såg till att tävlingsmänniskan i mig höll ett högt tempo upp och ner för åsen härvid, i skogen.

Vi gick även i kvällsmörkret som är bra balansträning.

Puls på upp mot 190, och det var sällan jag kunde flytande Svenska på rundan:)

Avslutade med en brant stigning som fick mig att stå till flämtande ordentligt ett par gånger.

Stavar och tyngder på armlederna.

1500 kcal enligt pulsklockan och jag kände mig riktigt duktig.

Ny blåsa på trampdynan/stumpen, fick bita ihop i slutet men det gick. Får se om jag punkterar den men jag skall träna (sjukgymnast) i morgon bitti iaf…

Det var allt för mig idag… Kort och bra 🙂

 

Grattis Otto-Bock

Otto-Bock har blivit tilldelad Red Dot priset för produktdesign 2012, detta för knäleden Genium. Stort grattis!!!

Läs deras notis här: Notis

 

C-Leg, träningslogg

Dyslexi status: ej rättad.

Äntligen har jag min C-Leg igen 🙂 var och hämtade den på verkstaden idag.

Hylsan som satt på den kändes lite obekväm men jag valde ändå att gå med den idag.

Fick konstiga mätresultat idag på båda smart phone, men jag borde ha gått ca 4km med stavar. Pulsmätaren sade ca 600 kcal och telefonen ca 300 kcal. Men de räknar nog inte stavar så det kanske är rätt med 600. Mer ett intresse av funktion än av kcal 🙂

Sade jag att jag har min C-Leg igen!!!

Har funderat en hel del på att lära mig springa, tanken är oerhört lockande. Jag tror alltid jag har sökt mig till saker som gör att jag kan ”flyga”. Med flyga i detta sammanhanget menar jag saker jag varit förhindrad att göra och som gör att jag känner att jag kan röra mig fritt. För ett år sedan innefattade detta även att gå kortare sträckor eller att kunna klippa gräset utan skavsår. Men nu när jag känner att jag börjat ”återerövra min gång” så känns springa ett naturligt nästa mål.

Faktum är att när jag går långt (och slår tidigare distans) nu så går jag längre än jag någonsin kunnat i mitt liv, det tycker jag e hur coolt som helst.

Läste om en kille som springer på samma knä som jag har 3WR95, från Otto-Bock.

Bild från http://ottobockus.com/cps/rde/xchg/ob_us_en/hs.xsl/41337.html
Samt med Flex-Run with Nike Sole från Össur.
Bild från http://www.ossur.com/?PageID=16652

 

Jag har skickat en fråga till ortopedteknikerna för att fråga vad de tror om utrustning för att jag skall kunna springa.

Nej nu behöver jag lite sömn, hadde massor med idéer för inlägg idag men det får bli till en annan dag 🙂

Sjukgymnastik + vandring, träningslogg

Försov mig idag – satt uppe och bloggade för sent igår.  Men det var ingen större fara för jag hann med min sjukgymnast i alla fall. Hon har lite flexibla tider.

Jag valde att följa min tanke om att gå dit och tillbaka – med en liten avstickare för att handla bullar på vägen hem.

Det innebar att jag gick ca 1mil idag, tränade sjukgymnastik och gym under totalt två och en halv timme. Jag arbetade med pulsklocka på mig under hela tiden och försökte hålla mig runt 140 i puls och inte lägre än 120.

I sammanräkningen gav det 2836 kcal. Det måste man ju vara nöjd med 🙂 ur träningssynpunkt.

Men gud vad jag slösade arbetstid. Hela förmiddagen borta och nu är kl snart 14:00. Får helt enkelt jobba ikapp det ikväll när barn och fru sover.

Vilket ansvar har vi?

Dyslexi status: ej rättat.

Efter en diskussion med en medamputerad så har jag funderat på vilket ansvar vi som patienter har att utnyttja de hjälpmedel vi har. Det jag tänker på är om vi nu får utrustning som kostar flera hundra tusen kronor, vad förväntas av oss?

Visst jag är ganska aktiv nu och använder alla mina proteser ordentligt, men saker kan förändras med livet. Man kan bli skadad, eller på annat sätt bli mindre aktiv, dessutom blir man ju äldre och kroppen sliten. Personen jag pratade med hade blivit nekad en C-Leg och trodde det berodde på sin förtidspension.

Om detta är sant att man gör skillnader på detta viset så innebär det att man inte kan förvänta sig bra proteser eller i alla fall inte senaste tekniken om man inte håller sig aktiv. Även om man inte är en del av arbetsmarknaden blir det broblem… Sammhällsnyttig!

Är detta rätt? Skall det vara så?

Jag vet faktiskt inte vad jag tycker, emellanåt känner jag att det är svårt att lägga så mycket tid på träning som behövs för att jag skall känna mig aktiv. Men samtidigt är min aktivitets nivå ganska hög (har jag förstått) jämte andra amputerade. O andra sidan kan man tycka att även sittande i rullstol borde man kunna ha ett jobb, men då kommer frågan: kan man ha ett heltidsjobb med någon form av bibehållen livskvallitet.

Man tycker ju inte sjukvården skall spara pengar på vår rörlighet och livskvalitet, men samtidigt kan man ju tycka att om sjukvården satsar på dig kan den även kräva en högre insatts av dig. Nu menar jag inte att det skall bestämmas över ditt liv eller dina val. Men nog kan man kräva mer sjukgymnastik, och försök att återgå till en tjänst.

Jag kan själv bli lite fundersam när jag hör hur man argumenterar om hur aktiv man är när det handlar om att det skall köpas en Genium led. Samtidigt är man då inte tillräckligt aktiv för att stå till arbetsmarknadens förfogande… Hur fungerar det och hur motiverar man det för sig självt och andra? Jag förstår givetvis att det finns andra aspekter, som tärpå en… Själv tycker jag det är svårt med koncentrationen när jag har perioder av värk, och i perioder med skav är det svårt att sköta stående jobb. Men skall verkligen sjukvården vara ett av hindren?

Vad är sjukvårdens ansvar då?

Själv tycker jag att sjukvården gott kan vara kritisk, men den skall inte stå i vägen för sådant som kan förbättra livet för en patient. I exemplet ovan kan en C-Leg eller snarare Genium mycket väl skapa möjligheten för personen att bli mer aktiv, få mindre smärta och hitta tillbaka till arbete.

Jag tycker även att man skall kunna förvänta sig av ortopedtekniker, läkare och sjukgymnaster att de är väl pålästa och att de står på patientens välbefinnandes sida. Här är också ett krux eftersom det kanske inte alltid är det samma som patientens egen önskan. Dock så får jag uppfattningen att patienter sällan uppfattar sina kontakter som kunniga eller ens engagerade i dem. Patienterna får själva reda på via andra amputerade om ex. C-Leg innan de hör något av sina tekniker. När de sedan pressenterar önskemål om sådana leder får de blanka blickar. Eller så talar man om för dem att ”det vill du inte ha, det måste man ladda” eller andra konstiga uttalanden. Beror det på en rädsla för teknik innom yrkeskåren kanske?

Själv har jag haft tur med detta hos mina tekniker, de har varit snabba med att titta på ny teknik. De har åkt på utbildningar för den och de har nära kontakt med leverantören. De har även motiverat för läkare eller de som skriver remisser att det är rätt leder för mig. Allt detta är viktigt för mig och mitt förtroende för dem.

Här har vi en annan del, många har inget förtroende för sina tekniker, sjukgymnaster etc. Vi måste kunna räkna med ett gott samarbete och engagemang. Givetvis från patienten såväl som vårdpersonalen. Fungerar inte detta samarbetet måste man kunna byta.

Återigen så känner jag att jag har haft turen att få rätt personer att arbeta med runt mitt ben, inte alltid de snabbaste responstider men väl med ett engagemang och intresse för mig och min rörlighet.

Jag önskar alla kände det stödet jag känt. Nu menar jag inte att det alltid är lätt att få remisser eller hjälpmedel… Jag har fått vara med om utredningar om aktivitetsnivå, och invaliditetsnivå etc. Är jag rörlig nog att beviljas C-Leg, eller orörlig nog att ha rätt till en rullstol? Fick inte ens kryckor när jag bröt benet sist utan fick köpa dem… Nog mest för jag inte orkade tjabba men ändå.

Oj, vad jag tänker av mig åt alla möjliga håll idag…

Jag har som vanligt inga svar, men tycker massor.. Ex. tycker jag att sjukvården inte skall hålla tillbaka några medel som kan hjälpa vår rörlighet. Vi skall också kunna lita på och känna fullt stöd i våra kontakter och därmed tillit.

Men jag tycker också att man skall kunna ställa krav på oss att kämpa ordentligt för den rörlighet vi ges chansen till och även i mål att hålla ett jobb. På det viset ger vi ju tillbaka till samhället.

Skulle förvåna mig om jag inte betalar tillbaka mer än jag tar ut skattemäsdigt… Måste ta och räkna på det någon gång.

Slutligen upplever du att din tekniker inte är påläst, då är något fel för det innebär att han/hon inte är intresserad av sitt jobb eller innovationer innom sitt yrke… Se till att byta omgående.

Om du upplever att de inte är intresserade av dig eller ditt välbefinnande, byt! Det går inte att slösa bort din hälsa på sjukvårdspersonal som inte bryr sig… De har ju fel jobb i så fall.

Du kan inte göra detta för att spela ut någon, men du skall ha förtroende för dem du är beroende av. Ditt landsting har samma ansvar att betala oavsett vem du går till vad jag vet. Och samma möjligheter att ge avslag. Men det förminskar inte betydelsen av förtroende för dem närmast dig.

Hör med andra vilka de rekommenderar, eller skriv till mig så skall jag rekommendera dig mina.

Bakslag igen, träningslogg.

Fick en ny finne på stumpen och det svider där kanten skär in, hoppas verkligen på den nya hylsan. Tror jag skulle få den när jag skall till ortopedverkstaden nu i veckan, tisdag. D

etta och ont i huvudet samt regn och blött gjorde att det blev för mycket att ta sig ut idag, gjorde lite sjukgymnastik hemma med gummibanden, men det är allt så långt idag. Kanske kommer jag ut och gå en runda senare när barnen är i säng… får se.

Imorgon är det sjukgymnasten igen och på tisdag som sagt skall jag till ortopedteknikerna. Hoppas på att få både min hylsa och mitt C-Leg.

Hur dum får man vara, här sitter jag och skriver ner mina ursäkter om varför jag inte kommit ut och tränat idag. Så har jag en sekundär hylsa jag kan byta till som inte skaver på samma ställen och barnen och frun är dessutom iväg och handlar… perfekt tillfälle att ut och gå…

Rapporterar mer senare 🙂 nu beger jag mig ut…

Kom till ytterdörren så började det regna… ursäkterna är tillbaka igen… får helt enkelt ta igen det i veckan. Blir lite sittupps och armhävningar istället. Och bus med barnen det brukar få upp pulsen.

Grattis Anna Sköld och Harald von Koch

Mot alla odds paret Anna Sköld och Harald von Koch har fått en dotter Ebba.

Roligt, Ett stort grattis!

 

Frågor man får?

Dyslexi status: ej rättat.

Barn ställer ibland de roligaste frågor, men endel frågor får en att fundera länge och i flera nivåer. Har dom begravt mitt ben? … Jag vet inte, tror det skickades till något labb men vet inte säkert. Jag vet att jag ville ha det tillbaka som liten… Oavsett om de kunde sätta tillbaka det eller ej, jag var ju inte hel utan det.

Jag är inte jätte religiös… Eller vad betyder det förresten, det måste ju vara olika för olika människor. Jag går sällan i kyrka, men har döpt mina barn, gift mig kyrkligt och ber ibland för mina nära och kära. Det jag dock ville komma till är att ur ett religiöst/filosofiskt perspektiv så undrar man ju, är benet en del av mig. Vad händer då om vi ej är begravda samman?

Reinkarnation, om jag återfördes, kommer jag då att återfördas som en hel varelse eller kommer jag leva ut alla tidsåldrar som kapad? Vad gäller egentligen för regler för oss handikappade i de olika religionerna.

Det vänder sig imagen när man hör om religiösa grupper och ledare predika att människor med handikapp aldrig skulle tillåtits leva och att det är fel att använda sjukvården att rädda dem. Eller när man hör att de gått och predikat till sjuka barn att de ligger på sjukhuset bara för att de syndat (varit dumma).

Men bortsätt från detta har jag inte hört något om hur vi hanteras av religioner. Eller Jesus fixade ju så en kryppling kunde gå… Hade ju varit super men det är ju inte särdeles produktivt. Jag menar att tänka om jag bara tror tillräckligt så växer benet ut igen. Vi behöver ju inte heller hjälp med det, vi har ju proteser.

Mitt ben kanske är inkarnerat redan, betyder det då att det skapats en ny själ… Spännande tanke.

Eller är mitt ben en ängel redan… med nu 34 år mer träning att flyga, landa på moln och spela harpa. Kommer det då tycka det är ok att släpa runt på mig när jag kommer genom pärleporten som nykomling?

Det kanske är förmätet att tänka att man kommer dit, det kanske plågas där nere, eller är fast å skärselden tills vi återförenas. Det kanske är det fantomsmärter är.

Nä det där sista tror jag i alla fall inte på, den gud jag väljer att tro på är förstående och kärleksfull i ett mer modernt Montesorri likt perspektiv.

Jag tror nog mitt ben är en ängel som jobbar hårt med att trampa till minor och andra farligheter innan dessa amputerar andra barn.

Vet det lät flummigt, men nog får vissa frågor en att fundera i banor man inte alltid är förberedd på.

X3 nästa generation Genium kanske?

Dyslexi status: Ej rättad.

Läste precis denna artikel om en led från Otto-Bock som heter X3. Jag har tidigare läst om en led de kallat X2 och som i allt liknar den Genium som nu är på väg ut på marknaden.

Läs nedan med insikten att jag inte har någon handson (legson) erfarenhet av någon av dessa leder förutom C-Leg.

C-Leg

Bild lånad från Otto-Bock.

De stora nyheterna med Genium jämte C-Leg är batteritid och att den nu klarar av att gå upp för trappor. Skulle nämnt vattentålighet också då det hade varit ett stort plus för mig, men då de säger vattenstänk vet jag inte hur mycket det är värt.

Det jag saknat rakt av i Genium är att man inte talar om terräng utan endast trappor, det låter för mig som om man inte programmerat intelligent utan endast för en specifik miljö. Det innebär inte att det inte fungerar i terräng utan endast att brukaren får hittar genvägar att lura mjukvaran där denna kunnat hjälpa till. Det ligger lite i linje med vad jag känt begränsar C-Leg så jag kanske är färgad av den erfarenheten. Dvs, leden begränsas av mjukvaran inte av leden i sig.

När jag pratar om begränsningar så pratar jag med en önskan av snabbare utveckling. Det är värt att påpeka att detta är de smartaste och bästa leder på marknaden i min kännedom. De är de bästa hjälpmedel en lårbens-/knä-amputerad kan ha för att förebygga skador och smärta, samt det som var viktigast för mig, att gå bättre. Javist, jag vill se mer framsteg snabbare men leder som C-Leg och Genium är de bästa som fins just nu.

I artikeln ovan finns en del intressanta citat:

”The X2 and X3 evolved from the C-leg, which uses hydraulic cylinders to control the flexing of the knee.”

Det låter för mig som att det är sannolikt att X2 är Genium och att X3 är en efterföljare eller versionsgörbättring. Någon nämnde att Genium har motorer, jag har inte läst något om detta och ser hydraulikfokusen som en fördel. Däremot har Össur ett motoriserat knä för den intresserade.

”The C-leg costs the military between $18,000 and $20,000, he said.”

Intressant, jag hadde gissat att det kostar runt 180 tKr.

”The X2, which costs the military about $32,000 each, also allows the user to traverse obstacles, Fergason said.”

350 tKr är det pris jag hört för Genium så det låter lika. Intressant är att de här pratar om hinder, dvs. Inte endast trappor.

”The key advantage of the X3 is it is waterproof up to one meter for 10 minutes, he said.”

Ok här kommer lite riktigt godis, något många väntat länge på. Det käns som om man satsat på en lägre IP6? klassning, men jag hoppas de kör fullt ut på IP67.

Jag ser mycket fram emot denna version som löst nästan alla de stora problemen som jag ser med C-Leg.

Egna funderingar:

Jag måste säga att jag tycker utvecklingen går på tok för långsamt 6 år för att få till att vi skall kunna gå upp i trappor och få vattenskydd? Käns som något som skulle varit i beta modellen av C-Leg i mina öron. Det är dessutom ofattbart att man fortfarande snackar ”antal program”. I mitt huvud räcker det med att den kan hålla ett program i minnet. Sedan skulle man få ett app till sin smartphone med alla tänkbara andra aktiviteter anpassade till våra variabler. Så att vi lätt kan ändra med bluetooth mellan cykling, skidåkning, skating, snabb/långsam gång, springa, etc. Idiotiskt att vi skall behöva åka in och programmera om något som kan pogrammeras om med bluetooth. För en produkt på 180 tKr känns det som en smal sak att ta fram en ordentligt flexibel mjukvara. Det får en att fundera, vad håller de egentligen på med när de utvecklar dessa leder. I artiklen får man ju uppfattningen att de går till vilka längder som helst för sina skadade hjältar och för att bekosta utveckling med Otto-Bock.

6 år utveckling med militär hjälp… för bättre batteritid, vattenskydd och att protesen böjer sig inför ett trappsteg? Kanske ett samarbete med Nokia, Apple eller Koenigsegg hade varit bättre tror inte de klarat hålla sin marknad med den nivån av framsteg/innovation.

Är det verkligen bara jag som tycker det är konstigt?

Dessutom 170 tKr mer per knäled… Skönt att ha kunder som säger innan förhandling att inga summor är för stora för våra hjältar.

Vill avsluta med att återigen påminna att jag inte har någon förstahandserfarenhet av lederna eller av utvecklingsprocessen inom Otto-Bock.

Fler länkar:

https://mrmc.amedd.army.mil/index.cfm?pageid=media_resources.articles.next_gen_prosthetic_knee

http://www.oandp.com/articles/2011-01_01.asp

Bra film om Genium

[youtube http://www.youtube.com/watch?v=LPxRrgyN0OI]