Argumentativ… Orättvisa?

Som ni förstår har jag lite nertid just nu och är begränsad till att vara lite mindre aktiv, och då blir det att skriva i bloggen istället :) något jag försummat ett tag.

Har visserligen en blåsa på stumpen också men den är inte vad som håller mig inne. Jag har istället problem med fickor som ibland skapar infektion i tjocktarmen. Har nog inte skrivit om det eftersom jag inte tror det är direkt relaterat till att ha protes, inte mer än att det drabbar mer de som sitter mycket. Annars handlar det om för lite fiber i kosten…

Strunt samma det medför i alla fall en hel del smärta i bålen, inte så att man tänker på det hela tiden… Mer som riktigt jobbig träningsverk… Faktum är att jag brukar missta det för träningsverk när det börjar, sen brukar det bli uppenbart.

Det var detta jag ville knyta ann till…

Jag har säkert skrivit om det innan om hur smärta gör en mer irriterad och till och med arg.. Detta är inte något man vill vara men ibland kan man inte hjälpa det och då får man hålla sig lite i bakgrunden med sin korta stubin… Men som sagt det tror jag att jag skrivit om tidigare…

Vad tjaffsar jag om då då :) jo jag har funderat på om det finns samband mellan detta och argumentationer jag ofta försätter mig i utan att de egentligen är så viktiga för mig, och ibland bara för att jag väljer en åsikt att provocera med.

Detta är något som ofta förvånar mig när jag upptäcker det hos mig själv. Jag blir jätteargumentativ om jag har så där lagom gnagande ont, det behöver inte ens vara så att det gör så ont så att jag tänker på det eller noterar det. Men det gör ändå att jag hugger på minsta lilla, tillåter liksom inget att passera… Speciellt då om på sådant som kan i någon vinkling upplevas orättvist mot mig eller någon annan. Jag blir även lite onödigt provokativ och på det viset frammana argumentationer där dessa inte behövs.

Jag blir liksom oproportionellt argumentativ. När jag gick hos psykolog ett tag nu efter vi förlorade vår dotter, sade han något i ett annat sammanhang som fastnade och som jag funderar på ibland… Så också nu.

Nämligen att jag omedvetet tycker att livet är orättvist ibland, när han sade det så tyckte jag det var helt fel beskrivning av mig. Men han menade då att jag kanske är så noga med att bara acceptera allt som kastas i vägen för mig att jag glömer bort att tillåta andra känslor som annars är naturliga.

Är det därför jag blir så argumentativ? Tål att funderas på. Men jag tror mer på att det på något sätt ger hjärnan semester på någon nivå från att hantera smärtan. Någon nämnde att hjärnan bara kan hantera en smärta åt gången därför är många som har smärtor aktiva med att skaffa sig träningsverk i olika former. Kanske det även gäller när man är känslomässigt engagerad i en diskussion?

Men oavsett om det är så, så är det ändå sådan jag är och jag får hitta sätt att hantera det på.

Värst är det nog när jag umgås med folk, mina vänner har oftast överseende med det som det känns och tycker om mig ändå… En del gillar nog till och med den sidan. Min fru kan reta sig otroligt på det och brukar tala om för mig efteråt när jag varit ”omöjlig”. Folk som inte känner mig kan nog få ett konstigt första intryck ibland. Men vid dessa tillfällen märker jag det inte själv alls och håller inte med frun när hon påpekar det.

När jag däremot börjat märka det är när jag reagerar för starkt är när jag hamnar i argument på t.ex. internet forum eller facebook. Där är det ofta jag väljer att ta bort inlägg igen, inte för att jag inte står för dem men för att de blir onödigt skarpa. Det bästa sättet att hantera detta är att när man skriver långt och med mycket känsla så väntar man innan man faktiskt postar det någon dag… Då känns det sällan så viktigt längre och gör det det kan man oftast sammanfatta de viktiga bitarna.

Jag upplever egentligen inte detta som något stort problem… Det är bara den jag är, summan av erfarenheter man har :) Det enda problemet är då att människor ibland blir arga på en och vill liksom trycka till en.

Vill inte heller skylla på smärta när det gäller min förmåga att vara omöjlig.. Jag hadde nog klarat vara omöjlig ändå :)

Det lustiga är att jag noterat samma egenhet hos en del andra som just är amputerade, samman med den andra gemensamma draget att inte acceptera att bli motsagda/misstrodda.

Jag tror att detta kommer sig dels av ofta långa perioder med smärta att utstå, samt perioder då man inte fungerar som man hoppas och skulle vilja, och det faktum att man förväntar sig att omgivningen inte tror på en utan bara tycker man är lat. Sällan det faktiskt är så men man har lärt sig förvänta det av andra.

Nähä, nu skall jag försöka planera nästa äventyr, kajak eller kanske vandring :) skavet och blåsan börjar ju bli bättre och det andra löser sig nog med lite fasta.

 

Badprotes, hygienprotes

Detta är ett typiskt sådant ämne som det är svårt att skriva positivt om inte för att det inte är positivt men för att det finns så många variationer på behov, förväntningar och på hur dessa tillfredsställs av olika landsting. Och den avundsjuka eller irritation som kommer med detta mellan oss som är brukare.

På ena sidan har vi de som är som jag, tar badprotesen för givet. Som en självklar del av livet och kräver att den skall utvecklas ännu mer så att man kan få ännu mer nytta och frihet av den. Ett hjälpmedel som är mycket mer än bara något att halta ner i vattnet med, bära kajaker, barnen eller delta i lekar med barnen upp och ner i vattenbrynet hjälpa till att bära picknikkorg, flytvästar… Att över huvud taget bli självgående och självständiga på alla sätt. Att tvingas ta t.ex. kryckorna (som händer pga skav etc.) skulle för mig kännas väldigt hämmande och till och med förnedrande.

På andra sidan har vi de som badprotes av olika anledningar inte fungerar på och som inte känner de har någon nytta av den och tycker att vi lika gärna kan nyttja bryggor eller försöka hoppa ut med kryckor i vattnet för att simma eller ta ett dopp. De känner sig förnedrade av att det tjatas så om badprotes och av ett tryck på dem att använda en sådan för att räknas som självständiga. (Detta är mycket gissningar från min sida utifrån forumsdebatter.) De tycker det är tramsigt och onödigt att kosta på landstingen detta hjälpmedel (hoppas inte det är så, men de uttrycker sig i de banorna).

Sedan har vi alla där emellan, där jag misstänker att den stora majoriteten inte vet att denna typ av hjälp finns eftersom de inte blir upplysta om det av sina landsting som vill spara pengar och/eller inte erbjuder denna hjälp i sitt område.

De flesta av dem som har badprotes är så nöjda och glada med att de faktiskt kan ta sig runt polen, ner över stranden, de hala klipporna eller att kunna stå stadigt i vågor.

För mig är det ingen skillnad på oss, vi vill alla att vårt handikapp skall motarbeta oss och ha så liten inverkan som möjligt på vår förmåga att leva vanliga liv. Och vi lär oss vägar att utöka våra möjligheter att fungera i olika miljöer. Om vi går med kryckor, protes eller har andra hjälpmedel.

Att få en badprotes kan för en person innebära att de kan gå ner till stranden med ain familj, för en annan att han kan röra sig runt polerna i ett badhus. Och bara detta är gudasänt… Men nästa år tänker man kanske… Vad kan jag mer göra, surfa, åka vattenskidor, vattenruchebanor…

inget av detta är förhindrat någon även om vi hoppar på ett ben med eller utan kryckor, men för vissa blir livet mycket lättare.

Jag kommer själv ihåg när jag var barn innan badproteser blev en del av mitt liv. Pappa bar mig ner till stranden genom sanddynorna som jag kom ig det var det många hundra meter i lös sand som behövde forseras innan vi kom till havet där vi brukade bada. Misstänker att jag hade fått vila många fånger om jag skulle hoppat det… Sedan var det Låååångt ut innan det blev så djupt att man ens kunde krypsimma. Något jag alls inte ville på skolutflykter.. Då stannade jag på stranden och sade att jag inte ville bada.. Jag som alltid älskade vatten. Om någon övertygade mig att ge mig ut så stannade jag i vattnet tills vi åkte hem… Jag ville ju bada… Men viste att jag inte orkade hopp in och ut igen. Men pappa brukade bära mig även ut och in…

När jag böev lite äldre så struntade jag i att benen inte tålde vatten… Då fick de väl göra nya.. Jag badade med dem ändå tills de rostade och kärvade sönder i allt snabbare takt. Inte alltid det var så bra, en gång blev jag utan ben en hel grekland semester…. Så tillslut beslutade min verkstad att det faktiskt var bättre att göra en special protes… Hoppas jag hittar en bild på den att lägga in… Detta var en hylsa med ett vitt plaströr rakt ner till en rund gummimatta som fot…

Min syster tyckte den var vansinnigt rolig för jag såg ut som en pirat, haltade mer då den saknade led… Men det alldra roligaste var att det stod sex strålar vatten ut åt sidorna när jag klev upp ur polen… Det var drenering av luft/vatten från plaströrets mitt.

För mig förändrade i alla fall detta enkla plaströr hela mitt badliv för… Jag kunde plötsligen röra mig fritt runt poler, upp och ner i sand och grund strand… Behövde inte vara livrädd för hala klippor… Och jag lärde mig t.o.m. Att windsurfa med det benet.

För mig är det ett högt skattat hjälpmedel som innebär stor frihet och livskvalitet. Hade jag gjort allt jag gör idag utan det… Vet inte.. Kanske men många saker hade varit mycket jobbigare att ta sig till och man kanske inte hade orkat… Om jag blev av med det idag så hade jag nog löst saker på ett ben eller tvingat frun att hjälpa mig, men utan tvivel hade det blivit mycket mer sällan jag t.e.x. Hade kajakat…. Men jag tror faktiskt att jag hade använt mitt vanliga ben, och skitit i att de inte ville förse mig med ett som klarar att badas med…

Varför tar jag upp detta sista, jo för att det finns platser i Sverige, utanför skåne, halland och Stockholm där medborgarnas landsting skiter i de amputerades livskvallitet och faktiskt inte erbjuder badproteser… Vet inte ifall det är för att de lyssnar på ”det funkar lika bra med kryckor!” Rösterna eller för att de bara är dummsnåla. Men jag tycker inte att mina medamputerade skall ställa upp på denna missbehandling, utan se till att ni kommer dit ni vill med den utrustning ni förses med. Såola givetvis av prdentligt efteråt men låt annars landsting och ortopeden ta ansvar för funktionen.

Nu några ord till tillverkarna av badprotesdelar. Jag tycker det är lysande att ni faktiskt har dessa produkter…. Men!

  1. Leden 3RW95: Varför göra leder som inte flexionslåser vid belastning så att man kan lita på leden i lutningar och steniga, leriga stränder?
  2. Leden 3RW95: Varför göra ett fast fexionslås som inte får användas vid gång där det faktiskt höjer säkerheten mest… Utan bara i vattnet?
  3. Leden 3RW95: Varför i allsin dar dra ut på skydden så att vi måste gå flera år med ett ben som kan skada dem vi badar med? Jag menar att det är så lätt att riva sig på, och t.om. Bryta ett finger på ett barn som får in det på fel ställe vis en extension. För att inte tala om förstörelse av materiell som kommer i kontakt med den… Surfbrädor, kajaker, våtdräkter och kläder som nyps sönder på bara några meters gång.

Det är ju bara inte genomtänkt.. Bakläxa!

Vet ni förresten att det finns en geniumled redan som är vattensäkrad? Men den får vi inte tillgång till för att USAs arme har någon ensamrätt till den just nu… Annars känns ju det som ett billigare alternativ för alla, ett ben som klarar allt! Den kallas X3 om jag inte mins fel.

Till sist, här är ett alternativ som finns för att skydda gipsade ben http://www.hammond-drysuits.co.uk/broken-arm-leg-cast-cover.html

Ville så gärna..

Ville så gärna att detta skulle vara en blog om just att leva med protes och om sätt att överkomma problem. Jag ville ha ett positivt fokus! Detta är också anledningen till att det blir så långt mellan inläggen, det är ofta jag känner att jag tjatar om samma sak. Dessutom har jag märkt att saker som jag faktiskt ser som positivt mottages som tjat av andra. Och ibland har man bara svårt för att se det positiva i saker man vill skriva om, eller har svårt för att formulera sig positivt.

Låter egentligen mest olikt mig allt ihop jag nyss skrev, jag brukar ju inte bry mig så mycket om vad andra tycker, eller hålla tillbaka för att saker kan missuppfattas… Jag har alltså förändrats… Är det bra???.. Vill jag vara denna nya jag?

Oavsett hur jag ser på hur man förmedlar sig eller uttrycker sig, så tänker jag inte ”nöja mig”.

Tänker inte nöja mig med att jag tycker saker är jobbiga och låta det hålla mig tillbaka.

Inte nöja mig med att proteser och annat är tillräckliga, jag vill att de skall vara bra och helt rätt.

Inte tillåta mig att bli försoffad igen för att saker känns tunga eller gör ont.

Inte låta bli saker för att andra tycker det blir för jobbigt för mig… Men inte heller tvinga mig själv till onödiga risker för att jag måste bevisa mig. (Balansgång)

Jag vill känna mig nöjd med mig själv och det jag gör, inte skylla på och bli begränsad av mitt handikapp men inte heller överdriva min förmåga.

Låter detta knäppt?

I vilket fall, status:

Jag har haft fortsatta motgångar med skavsår jag drog på mig när jag började springa, tvingades ta det lugnt igen och backa på mitt beslut att springa var morgon. Skavsåren vägrade dessutom att läka och det är först nu som det bara är skorpor kvar. Detta har dessutom hindrat mig att både cykla och gå… Kunde visserligen börja cykla utan ben… Skall ta mig en funderare på det..

Vad jag istället gjorde var att slutligen skaffa mig en riktig havskajak efter två års funderingar (dyra grejer). Detta är givetvis inte utan problem med transporter och lyft etc, men vilken frihet när man väl sitter i den på väg ut. Träningen är dessutom riktigt bra och jag går åter ner snabbt i vikt :) wohooo! Är nu nere på 112 kg, ni som följt mig vet att jag var uppe i 127 kg och sedan gick ner till 110kg men sedan fick jag bakslag efter vi förlorade vår dotter och gick åter upp till 116.. Men nu är det på rätt väg igen. 110 är annars en magisk gräns för enligt BMI är jag fet över den men bara äverviktig under den :) och att jag är viktig har jag ju alltid vetat 😀

Mitt intresse för kajakande har dessutom bara stigit sedan jag började med denna aktivitet. För ca två år sedan gick jag en kurs och tyckte det var helläckert, men tyckte det var för dyrt… Min fru också som trodde jag skulle tröttna snabbt, jag valde därför att skaffa mig en billigare lekkajak som jag hade förra sommaren att träna med. Det var inte alls lika roligt som en havskajak efter som den inte var effektiv att ta sig någon stans med. Jag lärde mig i alla fall lite balans och rollar med den. Detta året när jag inte kunde träna på annat sätt så fick jag i alla fall tummarna loss och har inte ångrat det en sekund.

 

Jag har nästan varit ute var dag, och paddlar sträckor på milen med genomsnitt på 6 km/t riktigt bra. Jag har gått lite kurser och så men annars har jag mest varit ensam, inte hittat got bra forum för paddelkompis. Och det är lite läskigt som nybörjare, men jag vill inte hålla tillbaka, det är ju nu det är sommar. När vattnet e kallt vill man ju helst känna sig trygg och säker på stöd och rollar.