Samanfoga nerver med din protes

Tänk möjligheterna om läkare i framtiden kan koppla ihop dina nerver med protesen i båda riktningar, att känna marken under foten igen när man går så väl som att vicka på foten :)

Detta ligger givetvis långt fram, men ett genombrott har gjorts i nedan artikel.

Artikel: The prostetic breakthrough that could fuse nerves with fake limbs

Själv har jag min knäskål kvar och kan röra den, och har länge undrat varför man inte kan koppla knäleden till denna, och med en motoriserad sådan få i princip full kontroll. Man med de dåliga batteritider knäleder har så har jag inte forskat mer i det, dessutom är det få som amputerats på det viset så jag tror nog marknaden är väl liten.

I vilket fall ger ovan typ av genombrott en intressant framtid.

Att ha ont och tankar runt det.

Jag har berört att ha smärta i tidigare inlägg, men inte på djupet. Då det är ett oigenomtänkt infall att skriva om det nu med så blir det kanske inte på djupet här heller. Jag ville ändå beröra ämnet då det är en stor del av min och min omgivnings vardag. Ja, man skall inte glömma bort den effekt det har på din omgivning, nära och kära. Du kanske tror att du biter ihop och inte låter det gå ut över dem, men med största sannolikhet är detta en villfarelse.

Man får med tiden många krämpor och med protes får du förmodligen fler tidigare i livet. Detta utan att tänka på de du alltid brottas med fantomsmärtor, skavsår, blåsor, rodnader, och svullnad.

Det jag tänker på här är de du får på köpet med tiden eller har större risk för att utsättas för. Ryggont för att du belastar fel, benbrott, stukningar, belastningsskador på knän, armar, handleder och axlar. Överbelastning av olika slag på din ”friska fot” om du har en. Tänkte inte prata om skador utan listar bara upp några jag kom på som vi är extra utsatta för.

Jag är även överviktig och det medför också smärtsamma problem med protes, passformsproblem, belastning och ökad risk för benbrott och olyckor. Det är också svårare att gå ned i vikt med protes. Det sista var inte en ursäkt utan något man måste planera för och hålla i åtanke för att lyckas.

För att komma vidare och närmare poängen, jag har ont dagligen mer eller mindre. Jag bröt benet för tredje gången nu för ett och ett halvt år sedan, lårbenet protesen hänger på som jag lyckades krossa då jag föll. Fick en märgspik, detta känns fortfarande emellanåt om jag trampar ned hårt så får jag riktigt ont ett tag. Jag har en ny hylsa som sitter perfekt men jag har inte vant mig än och får därför skavsår. Har även fått blåsor och finnar på trampdynan de sista veckorna. Slog i min axel när jag hoppade på ett ben för över ett år sedan, undersöker fortfarande orsaken till att det inte ger med sig men grunden kan vara förslitning. Axeln gör att jag sover ok väldigt få dagar i veckan.

Det känns nu bara som ett långt gnäll detta inlägg och jag har ändå bara tagit med en bråkdel. Poängen är dock att visa på det faktum att man med protes kan förutsätta att man alltid har ont. Detta har du inte kontroll över, även om du visst kan slänga i dig tabletter dagarna i ända, så tvivlar jag på att du kommer undan.

Det man däremot har en viss kontroll över är hur man hanterar det, och hur i kontakt man är med dess effekter på sig själv och sin omgivning. Det är också viktigt att inse att ju mer ont du visar för din omgivning desto mer kommer de skriva av dig som löjlig och gnällig, de orkar helt enkelt bara lyssna på så mycket. Att smärta är löjligt och bara sitter i huvudet år ju ingen nyhet för oss med fantomsmärtor som enligt vården många gånger behandlas som bara hjärnspöken.

Det jag tycker/menar på här är inte att människor runt om kring dig är oförstående eller okännande, utan på att du måste välja vad du tycker är viktigt att få empati/sympati för, och bita ihop med resten. Tror många känner igen detta även de utan protes.

Nu kan det vara så att du har personer runt dig som kan suga upp hur mycket som helst, det har varit så för mig några gånger. Men då måste du också fråga dig vad det gör med dem. Om barnen börjar beklaga sig för att ha ont i benen så fort de inte vill göra något, är det då bara lite roligt eller har du gnällt för mycket för deras bästa?

Ok, så då har vi avgjort att vi måste bita ihop, eller för mig är det kontentan.

Hur gör man för att bita ihop och vad händer då, positivt eller negativt?
Obs! Vill här trycka på att detta är funderingar och tankar utifrån mig själv, mer för att väcka diskussion och för att få råd än något annat. Jag har inga slutgiltiga svar.

Min automatiska respons är att gå in i mig själv, koncentrera på smärtan och utvärdera den. Genom att koncentrera mig på den samt pressa fram mesta smärtan av vad det nu är så kan jag sedan klassa in den i ett fack inuti huvudet, på det sättet blir jag sedan fri att använda tankekraft till annat. Detta kan ta olika lång tid och gå olika fort samt vara beständigt i olika nivåer, men det är det sätt/verktyg jag har mentalt att hantera det.

Problemen för mig och omgivningen är dock inte obefintliga i detta, då mycket av detta också hanteras med ilskebaserad målmedvetenhet och fokus. Blir jag oförberett störd i en sådan fokuseringsperiod så kan jag ryta ifrån på ett egentligen oprovocerat argt sätt.

Ex. Var ute och gick idag med min far, syster och femåriga son, hylsan var tight och jag var inte van nog i den för de 7 km vi gick. Efter ca 4km började det göra ganska ont men jag vet ju att det bara är att bita ihop och hoppas jag klarar mig från blåsor eller värre. Någon gång per km fick jag mentalt gå in i mig själv och utmana, konfrontera smärtan. Vid ett av dessa tillfällen kom min lilla son fram och frågade glatt om vi inte skulle springa ikapp min syster. Innan jag tänkt efter hade jag argt hävt ur mig ”PAPPA GÅR INTE FORTARE”. Orättvist mot min son, som tur är är han van vid pappa sin och skuttade bara vidare och sprang ikapp med min syster själv, medan jag gick där i skam av mitt utbrott.

Tyvärr är detta inte så ovanligt, utan jag har nog ganska ofta ett ”tala inte med mig” uttryck. Inte så ofta för barnen eller utomstående men definitivt för min fru. Det gör mig ledsen när jag tänker på det för hon är inte värd det, men jag vet inte andra sätt att hantera smärta på. Givetvis arbetar jag och tänker på att inte låta detta gå ut över andra, men det händer likväl.

Utöver detta tär smärta på dig på andra sätt, koncentrationsförmågan blir mycket förlamad och i mitt jobb är detta en stor nackdel och leder till att jag ofta får jobba ikapp under kvällar och helger sådant som andra lätt hinner på arbetstid, personligen är jag även typen som måste överkompensera för att känna att jag gör mitt jobb.

Under perioder av stor smärta väljer jag oftast bort allt socialt umgänge utöver de närmaste och stannar helst bara hemma.

Man kan också lätt falla in i ”världen e orättvis” depressioner. När man lika gärna kan nödslaktas spelar det ju ingen roll hur trevlig man är eller om man betalar räkningar, städar etc. Detta hanterar jag genom att aldrig acceptera att jag tycker synd om mig själv, och projicerar även det idealet mot min omgivning som många gånger är och upplevs fullkomligt orättvist. Och på så vis belastar förhållanden negativt, med barn, fru, vänner och andra. Man kan också nämna att det är omöjligt att leva upp till i längden, men räddar en från en del dippar.

Sedan blir jag ganska stillasittande och sover oerhört mycket då kroppen smärtar samtidigt som jag äter alldeles för mycket, och går därmed lätt och snabbt upp i vikt. När jag bröt benet sist gick jag upp 16kg som jag fortfarande kämpar med att bli av med nu nästan 2 år senare.

Detta blev en lång uppsats och jag känner att det finns mycket mer att skriva om ämnet, men jag håller här då det blir för långt, gnälligt och jag är trött då det är sent :)

Två steg framåt och ett tillbaka.

Jag blev lite nedstämd idag när jag letade information om amputation, protester och annat runt mitt handikapp. Inte för att det saknades information snarare tvärt om det fanns betydligt mer information än jag hade trott vilket var en glad överraskning utan snarare över attityder som samhället i stort visar. Nu menar jag inte bara som sjukvården i Kalmar som jag skrev om igår utan även andra delar så som utfärdare av handikapp tillstånd etc. Men det som gör mig allra mest ledsen är hur andra vanliga människor funderar och tycker.

Kommentarer som:
” Fusk i allra högsta grad..” – Zed Magnusson
” Den enda klassen hon borde ha vunnit är cyborgklassen.” – Anders M
Ref. http://www.jogg.se/Forum/Trad.aspx?subid=8790

Detta om en kvinna som vunnit Damklassen i ett 100 Mile lopp (ca 16 Svenska mil)  med protes på ena benet.

Eller som detta om parkeringstillstånd:

” En underbensamputerad med en fungerande protes är inte berättigad till parkeringstillstånd, säger Kenneth Holmeros, gatukontoret i Borås. Holmeros drar paralleller till att en dubbelamputerad man var nära att få springa i OS.”

”Bara för att man är handikappad skall man inte få allt serverat på silverfat. Om man har en protes idag så har det hänt mycket, vi är inte kvar på 90 talet. Idag är exempelvis benproteser så avancerade att personer som har dessa inte har några problem att gå som vanligt. Allt är givetvis inte lätt, men man behöver inte lyxa till det. Sitter man i rullstol och inte kan gå, ja då kan jag förstå det!” – Uffe

Ref. http://www.bt.se/nyheter/boras/amputerade-kampar-for-p-tillstand%281605737%29.gm

Detta är bara några som visar på den inställningen som jag var lite oförberedd på när jag började leta information. I bägge ovan fanns det också mer vettiga och genomtänkta åsikter och svar. Det som gör mig nedstämd är egentligen inte att det finns puckon, det kommer nog alltid att finnas både inom sjukvård och bland ”vanligt” folk. Utan att många även de som jag upplever som vettiga missar en stor del av hur en handikappad är, eller i alla fall som jag är.

Jag vill visa upp en stark fasad utåt och visar inte gärna upp mig som svag och ja.. jag vill inte framstå som handikappad, jag vill framstå som precis lika stark som alla andra och gärna vara med och tävla om att vara bättre när jag kan.

Frågar någon hur jag mår i telefonen svarar jag normalt alltid ”Bra” eller ”knallar och småspringer” pratar om hur solen skiner och så vidare, det spelar ingen roll om jag ligger anpassad till sängen eller stolen med blödande skavsår. Jag hittar ibland på ursäkter om varför jag inte kan hjälpa någon t.ex. flytta som att jag är bortlovad istället för att tala om att protesen är sönder eller att jag har ont. Jag säger att jag är ute och går varje dag men menar varje dag jag kan, etc.

Varför? Jag har inte ett fullständigt svar på det men en del har inte med min situation att göra, andra vill jag inte vara svag inför och vissa vill jag helt enkelt inte vill belasta med gnällighet.

Detta innebär dock inte att jag aldrig mår dåligt eller har svårt att gå, det händer att jag sitter i rullstol och t.o.m. att min fru får dra hela lasset här hemma för att jag sitter utan ben med kryckor i flera dagar bara för att jag utmanat mig själv för mycket med att t.ex. bära in ett släp med ved.

Dessa baksidor är inte något jag hade några planer på alls att berätta när jag började denna bloggen men inser nu att det är jätte viktigt att belysa just denna ”personlighets klyvningen” i mitt handikapp.

Jag hade faktiskt tänkt att koncentrera på att visa hur mycket jag går, cyklar och utmanar mig själv på andra sätt och på så vis motivera andra att också utmana sig själva. På samma sätt som Leif och de andra i Mot alla odds, Oscar ”bladerunner” Pistorius motiverar mig. Men ju mer jag läser desto mer inser jag att vi måste presentera hela historien för att annars tror ”vanliga” människor att vi är ett gäng vetenskapliga underverk som kan prestera saker de aldrig kan och aldrig ta skador som inte går att byta ut med en insektsskruv.

Det finns säkert de som frågar sig om de läser detta varför man utmanar sig själv med saker man inte klarar av, men även detta måste belysas att det är inget som är lätt att bedöma i förhand eller under utövandet. Normal tillståndet för mig när jag gör saker är att jag har ont i mer eller mindre grad och det är bara att bita ihop, men sedan ibland när man tar av sig protesen på kvällen ser man att det är lika mycket blod som svett i hylsan, eller så märker man dagen efter att benet svullnat upp så att man inte kan ta på sig benet. På några vis kan man likna det med skavsår, med skillnaden att skavsår kan man förhindra genom att plåstra om när det börjar göra ont, detta går inte när normal tillståndet är ”ont” i olika skalor.

Utmana sig själv måste man i alla fall inte för att det gör en mer tålig mot skavsår i framtiden som vissa tror, utan för att man måste öva sig för att annat inte skall förtvina. Balans sinne, muskler, muskelminne och inte minst självkänsla.

Jag får se om det går att visa på en helhetsbild utan att känna att jag lämnar ut för mycket av mig själv, men jag skall definitivt försöka. Annars kanske man råkar ut för att försäkringskassan läser bloggen och tror att man alltid är cyber-mannen och aldrig har problem bara för man vill visa en stark fasad.

Jag undrar hur ofta Leif fick ta av sig proteserna och få översyn av läkare i Mot alla odds, för att vara trygg. Jag har själv bott i öknen och vet hur plågsam den värmen, sanden och underlaget är och hur den kan sätta hela skavsårs problematiken på sin spets.

Otto-Bock Genium

När jag var på verkstaden sist så fick jag en broschyr om en ny led från Otto-Bock som hette Genium. De tyckte att den verkade adressera en del av de problem jag tycker C-Leg har. Tänkte inte så mycket på det just då utan den lades i min att läsa hög. Jag har nämligen upplevt C-Leg om än genialisk så även många gånger begränsande då den inte är helt genomtänkt.

Men så idag när jag surfade almänt såg jag via en twitter feed denna video.

Genium video

Traditionell säljvideo guld och gröna skogar… Men definitivt ser det ut om om man adresserat några av de problem C-Leg dras med. Batteritid, gå upp för trappor, mjukvara program (kanske), vatten tålighet (kajaken,badhuset?)

Vi får se och jag får spåna mer när jag läst på, men kolla videon och dela tankar i kommentarerna.

Lage Danielsson, man undrar vad som hänt

Artikel i expressen

En sak som fick mig att reagera lite extra var, “På Kalmars länssjukhus, där beslutet om att ta ifrån Lage protesen, säger man att man inte tar bort proteser av ekonomiska skäl. Elsiv Karlsson, överläkare på geriatriska kliniken, var inblandad i beslutet.”

Betyder det att man tar benen (amputerar) vanliga människor/gamla som ramlar också i Kalmar. Jag menar jag ser inte så annorlunda på min protes i förhållande till mitt vanliga ben, det är nästan en lika stor del av min självbild.

Inte heller är det ovanligt att jag trillar och slår mig, gjorde det som sexåring, som tjugoåring och nu som fyrtioåring. Själv har jag trillat och brutit benet 3 ggr. Och inte sällan är mina proteser söndriga och slitna heller som var en annan ursäkt jag läste i fallet. Jag hoppas det aldrig händer mig något i närheten av Kalmar för där skyr de inga medel att i mobilisera dig så det inte händer igen. Fy, vad arg man blir, och stackars Lage orkar inte kämpa, vilket jag har full förståelse för de har ju amputerat honom på nytt igen. Jag hoppas jag kan hitta någon info om hur det gått.

Jag får lust att skicka en av mina proteser till honom. Kanske skall man bygga en egen protesverkstad tills man är för gammal för att samhället skall bry sig om en längre. Mår nästan illa av att läsa att sådant kan hända.

Nya skor

Jag gick i sönder mina tidigare vandrarskor efter bara två månader, det var ett par Graninge.

20120224-181948.jpg
Jag gillade verkligen dessa skor och kände precis att jag gått in dem, när fodret trasade sönder i hälen på min friska fot. Protesen sliter nästan inte alls på skor, synd att det inte är tvärt om, det har ju inte så stor betydelse på den :) I vilket fall fick jag direkt en stor blåsa och sår, innan jag kom hem. Ibland är det dumt att stå ut med smärtan och bara bita ihop, hade jag bara kollat så hade jag tejp med. Men jag visste ju att 2mil inte är några större problem, fast visste då inte att skorna trasat.. Dumt.

Brandos där jag köpte dem sade att skorna var populära och de hade ej sett detta hända innan, utan det var säkert ett produktionsfel. Trots att jag gillade dem ville jag inte chansa på att gå in ett par till för att sedan samma sak skall hända.
Så jag valde en helt annan typ av sko som jag fick rekommenderad, Brandos sade även att de inte fått en ända retur på dem vilket låter lovande. De var dock mycket dyrare än jag tänkt då jag tänkt hamna under 1000kr, men vad 17, foten är min viktigaste tillgång hoppas bara de är bra nu.

Skorna jag valde är ”Salomon: XA Pro 3D Ultra 2 GTX”

20120224-175129.jpg
De ser ganska grymma ut :)

Nu längtar jag efter dem ordentligt, har inga bra skor i reserv just nu så är lite begränsad vad gäller att gå tills de kommer.

Brandos var underbara, inget tjaffs de bara köpte tillbaka de söndriga och dessutom eftersom jag köpte de gamla på ett erbjudande fick jag den rabatten som presentkort att använda som jag ville. En otrolig service TACK Brandos!

Vad är då poängen av detta inlägg för en som är amputerad, det är väl det bloggen handlar om?

Faktum är att jag inte vet riktigt hur man skall lägga upp bloggen eller om vart inlägg skall vara super relevant. Samtidigt är skor väldigt viktiga för balas, välmående, helt enkelt för att vara mindre handikappad. Men det finns en annan viktig poäng med, detta speglar ett bra och sunt förhållande mellan kund och leverantör. Nu är jag jätte nöjd med min Ortoped verkstad men för att ett sådant förhållande skall fungera bra så måste det finnas kunskap inte bara hos dem utan även hos oss som kunder. Vi måste ha en uppfattning av vad som finns, vilka krav vi kan ställa, vad vi har rätt att vara missnöjda med och reklamera. Vi måste ha tillräcklig kunskap för att vara delaktiga och för att pressa vår verkstad så väl som deras leverantörer att göra sitt bästa. För att detta skall fungera måste vi dela erfarenheter och rekommendationer.

När det gäller detta, känner jag mig ofta ensam och utlämnad. När jag läser på om en led eller fot kan jag bara hitta information med människor som ler som en seriefigur och som tycker leden eller foten är det bästa som hänt sedan vi i evolutionen kröp upp ur havet. Inte finns det ett enda moln på himlen heller när man använder produkten i fråga. Jag vill ha tillgång till riktig fakta och erfarenheter det bra och det dåliga när jag tar ett beslut om vilket typ av ben jag vill ha remiss på. Om det blir fel kostar det både mig och samhället onödiga pengar och lidande. Fel protes kan göra dig mer handikappad än vad som behövs, ibland utan att du förstår det.

Jag skall skriva om mina leder, men som exempel kan nämnas C-leg som ger mig många delade känslor och som inneburit både positiva överraskningar och besvikelser. En negativ överraskning var t.ex. att endast huvudprogrammet av de två programmen som finns i leden har full tillgång till alla variabler. Leden har o andra sidan också hjälpt mig gå bättre så jag slipper andra problem, så jag vill inte klaga på Otto-Bock även om de kunde ta och svara på mail. Jag tror bara att det finns erfarenheter som är värda att dela, och c-leg som exempel kunde varit mycket bättre i ett större samarbete användare mellan och i samarbete mellan oss och Otto-Bock, i alla fall ser jag många småsaker som kunde göras för att förbättra livet ännu mer för oss brukare. Men mer om det när jag skriver om lederna.

Skall bara lista ut hur man gör sakliga artiklar :) har ni förslag så kom gärna med dem.

Mot alla odds

Tycker efter avsnitt 6/8 riktigt synd om deltagarna, de rusas igenom Afrika så att de knappt har tid att njuta av sin upplevelse. Och på detta sätt tvingas konflikter och osämja fram.

Det som förvånar mig mest, kanske mer från deltagarnas bloggar är hur oförstående och fördömande tjejerna är. Trodde tjejer skulle vara mer empatiska och mindre själviska. Vet inte om killarna var mer empatiska men definitivt mer lösningsorienterade och föreföll inte lika osämjespridande. Tror visserligen att vi som handikappade kräver mer ”bit ihop” attityd av vår omgivning och gärna faller in i en ”tro inte du har särskilt ont i jämförelse inte” attityd. Och faktum är att det är så vi används av vår omgivning, ”se på han, om han klarar det skall inte du klaga” kan man höra någon säga. Visst kan det få en att känna sig som stålmannen och samtidigt som man visst kan unna sig att suga på den karamellen, så får man aldrig låta det gå till huvudet. Varför? Jo för då blir du inte bara odräglig utan även mer handikappad, om du redan är stålmannen varför då kräva mer av dig själv.

En av medlemmarna beklagar sig i sin videoblog över att bli ombedd att hämta en vattenflaska till en av medlemmarna som hade det svårast. Samtidigt som den samma i ett annat inslag påtalar att detta är inget svårt, har ju bestigit Kilimanjaro. Jag vet att jag kunnat vara ännu mer fördömande så jag vill inte kasta sten, men att tro att handikappade är mer omtänksamma och förstående tror jag är helfel. Vi kräver nog normalt så mycket av oss själva att vi inte har något till övers för dem vi bedömer kräver mindre av sig själva. Dessutom gör smärta en mindre sympatisk, och sjävbilden som stålman blir större.

Bla… Bla… Madelene är min hjälte efter det avsnittet, så sorgligt att hon gått bort.

Vet ni vad jag verkligen reagerar på, varför har de inte rätt hjälpmedel, eller har de?

Jag tycker att Leif’s fötter verkar vara helt felanpassade till en sandmiljö. Samtidigt har han stötdämpade rör vilket är bra på asfalt, men i sand måste det öka hans börda massor och verkligen försvåra hans underlagskänsla.

Madelene, hennes led föreföll vara av bra föråldrat slag inte konstigt att hon väljer kryckor. Dessutom håller inte benet/hylsan tätt säger hon i ett blog inlägg. Varför har hon inte grejer som passar? Det går inte att gå många hundra meter utan besvär om grejerna inte passar. Är det så att vår sjukvård fäster så lite betydelse vid detta och företag som tillverkar våra delar inte ser något reklamvärde i att skicka med rätt grejer? Då är det definitivt dags att bli mer aktiva som konsumenter, mer pålästa och insatta.

Jag hoppas kunna påverka i en bättre riktning med denna blog.